Gesundheit – Q87.8 – Ein genetisches Unikat http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de Leben mit dem Bardet-Biedl-Syndrom Thu, 26 Jan 2023 13:58:09 +0000 de-DE hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.2.5 85802092 HNO 1/23 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/01/26/hno-1-23/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/01/26/hno-1-23/#respond Thu, 26 Jan 2023 13:58:05 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=8189 [...]]]> Tja, womit das letzte Quartal endete, beginnt das neue. Ich hatte leichte Schmerzen im linken Ohr und aufgrund der Vorgeschichte am rechten Ohr, wollte ich auf Nr. sicher gehen und bat meine Betreuerin einen Termin zu machen.

Vorweg muss ich sagen, das es für einen Donnerstagvormittag relativ schnell vorwärts ging. Da man nie weiss, welche Ärzte gerade in der Praxis sind, war ich etwas nervös. Als ich dann aufgerufen wurde sah ich das die Ärztin, die mich schon mal positiv behandelt hat vor Ort ist. Ich schilderte ihr meine Probleme und kurioserweise begann sie mit dem rechten Ohr, weswegen ich gar nicht gekommen war.

Sie schaute ins Ohr und Überraschung: Es musste gesäubert werden. Sie holte sehr viel Ohrenschmalz mit der Pinzete heraus und danach saugte sie den Rest ab. Wie bei jedem Mal ist dies eine große Prozedur für mich. Ich habe nun erneut Ohrentorpfen bekommen und soll mich in zwei Wochen erneut vorstellen.

Aufgrund der Schmerzen im linken Ohr hat sie mir noch mitgegeben das es eventuell sein könnte das eine Kiefergelenkproblematik vorliegt. Lustig fand ich: Nach dem sie alles sauber gemacht hatte, fragte sie mich, ob ich wüsste das im Trommelfell ein Loch sei. Dies bejahte ich und dachte mir “Das steht doch sogar in meiner Akte”

Praktischerweise befindet sich die Apotheke neben der Praxis. In der Apotheke befnad sich ein älterer Herr, der wohl in einem Senkiorenstift lebt das nicht gerade um die Ekce ist. Ich habe mich gefragt, wenn man in solch einer Einrichtung wohnt, darf/kann man dann alleine mit den öffentlichen Verkehrsmitteln fahren und zum Arzt gehen?. Wir liefen von der Apothkee, über den Parkplatz zum Auto. Sie sagte mir noch das kurz vor dem Auto sich ein Schild befindet. Warum auch immer, habe ich mit der Stockspitze das Hindernis gesehen, aber leider nicht mit meinem Kopf, was dazu führte, das ich volle Kanne dagegen gelaufen bin und nun eine große Beule am Kopf habe.

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Halbjahreskontrolle http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/03/16/halbjahreskontrolle/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/03/16/halbjahreskontrolle/#respond Tue, 16 Mar 2021 08:49:25 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2337 [...]]]> Aufgrund der Tatsache das mein Langzeitzuckerwert immer noch schlecht ist, muss ich alle sechs Monate zum Augenarzt. Zuerst fuhr die Vertretung meiner Betreuerin zur falschen Adresse, als wir dann in der richtigen Straße waren, hatten wir Glück, das wir noch einen Behindertenparkplatz erwischten. Auf dem anderen Behindertenparkplatz stand natürlich ein Fahrzeug ohne Berechtigung. Sie parkte ihn daraufhin ein und machte sogar noch ein Bild vom Nummernschild.

In der Praxis angekommen, warteten wir noch eine Weile im Wartezimmer. Während dessen versuchte, ein älterer Herr auf sich aufmerksam zu machen. Eine andere Patientin hatte sich auf der Toilette eingesperrt und kam nicht mehr hinaus. Die Untersuchung an sich ging relativ fix. Der Sehtest fiehl wie immer aus. Aufgrund meiner sehr hohen Blendempfindlichkeit war die Untersuchung sehr unannehem. Es ist alles stabil und unauffällig.

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Flouxetin & Levobeta http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/02/25/flouxetin-levobeta/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/02/25/flouxetin-levobeta/#respond Thu, 25 Feb 2021 13:04:17 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2331 [...]]]> nach einem Gespräch mit meiner Betreuerin und deren Bereichsleiter Mitte des Monats, hatte ich per E-Mail, den sozialen Dienst der Werkstatt kontaktiert. Die Dame hatte sich auch bei mir gemeldet. An diesem Donnerstagmorgen stand ich sehr früh auf, weil meine Betreuerin und ich, zur Akutsprechstunde, meines Psychiaters fuhren.

Obwohl ich die Dritte war, hatte ich fast zwei Stunden gewartet. Zum Einen brauchte ich ein Attest über meine Belastbarkeit bei der Arbeit und zum Anderen wollte ich mit ihm über neue Antidepressiva sprechen. Aufgrund der Tatsache, das ich kaum bis gar nicht Kapseln herunter bekomme, meine derzeitigen Antidepressiva, aber nur noch in Kapseln erhältlich ist, musste ein neues Medikament her.

Desweiteren berichtete ihm, das Gustav der Meinung war, das es sinnvoll wäre, die Dosis des Levobetas zu erhöhen. Auch darauf ließ er sich ein und somit wurde die Dosis um eine Tablette gesteigert. Nach dem Termin fuhren wir noch zur Apotheke, das Rezept einlösen. Lustig fand ich, er hat meinen aktuellen Medikamentenplan aktualisiert.

In der Apotheke wies man meine Betreuerin daraufhin das ich die Tabletten eigentlich nicht nehmen dürfte, weil die sich mit Quetiapin, das ich zur Nacht nehme, nicht verträgt. Aufgrund der Tatsache, das ich das eine Medikament morgens und das andere zur Nacht nehme, sollten da keine Probleme auftreten.

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Diabetologie – die Wendung http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/12/03/diabetologie-die-wendung/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/12/03/diabetologie-die-wendung/#respond Thu, 03 Dec 2020 09:19:10 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2307 [...]]]> nach dem meine Betreuerin, wegen einem doppelten Handbruch, einige Wochen ausfiel, war sie zwar wieder im Dienst, musste jedoch einen Teil von ihrem Urlaub nachholen. Deswegen fuhr ich mit der Vertretung, mit der ich auch in Soest war, zu diesem Termin. Ich war emotional total aufgewühlt, weil der Mann und ich uns zuvor gestritten hatten. Gleichzeitig hatte er zwei Tage zuvor einen Arbeitsunfall und fuhr erneut ins Krankenhaus, weil er trotz starker Tabletten, Schmerzen hatte.

Wie gewohnt, war die Praxis, um diese Uhrzeit fast leer. Überrascht hat mich, das sie trotz Corona, die Messgeräte auslesen. Der Blutdruck war für meine Verhältnisse sehr hoch, was aber auch kein Wunder war. Wie gesagt, ich hatte vorher vielen emotionalen Stress und ich war weit gelaufen. Lustig zu erwähnen ist, die Arzthelferin ist relativ neu und hat vermutlich keine Vorerfahrung im Umgang mit behinderten Menschen. Sie wollte mir die Schuhe und Socken ausziehen, dies machte ich binnen Sekunden selstständig.

Dann legte ich mich auf die Liege und anstatt wie gewohnt, den Nerventest durch zu führen, wollte sie nur die Fußpulse tasten, dafür hätte ich mich nicht ausziehen müssen. Sie zog sich Handschuhe an und zog mir vorsichtig die Socken wieder an, die Schuhe durfte ich mir dann doch noch alleine anziehen. Wie durch ein Wunder, hat sich die Ärztin auf meinen Vorschlag, einen Plan mit variablen Werten eingelassen. Zufriden und überzeugt war sie von der Lösung nicht, auf meine Frage, ob ich das Basalinsulin abends spritzen könnte, hatte sie keinen Einwand.

Nach mehren Minuten rätseln, fluchen und am liebsten in den Tisch beißen, erhielt ich einen neuen Plan. Warum auch immer, aber nach fast zwei Jahren, hat sie zum ersten Mal, nach meiner Grunderkrankung gefragt und wer denn diese behandeln würde. Was mich ebenfalls sehr gefreut hat, das sie zum esten Mal zugegeben hat, das sie hilfslos ist. Im März ist der nächste Termin und dann wird sich zeigen, ob der Plan etwas gerbacht hat oder nicht.

Ich war mit dem Ausgang des Termines sehr zufrieden. Wir hatten gerade die Hauptstraße überquert, als der Mann sich aus dem Krankenhaus gemeldet hatte. Er teilte mir mit, das er eine Schmerzmittelinfusion bekommt und danach wieder nach Hause darf.

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Diabetologie – die unendliche Geschichte II http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/25/diabetologie-die-unendliche-geschichte-ii/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/25/diabetologie-die-unendliche-geschichte-ii/#respond Wed, 25 Nov 2020 17:27:40 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2297 [...]]]> Normalerweise hatte ich mit meiner Praxis vereinbart, das mir die Rezepte, per Post zugesendet werden. Da ich in letzter Zeit, Probleme bezüglich meines Insulinverbrauchtees hatte, bat ich meine Betreuerin mitzukommen. Ich stieg fürh auf, freute mich, das es meiner Haushaltshilfe wieder besser ging, machte mich fertig und verließ das Haus. Wir hatten Glück und fanden in der Nähe der Praxis, einen Parkplatz. Alle Patienten, die keinen Termin haben, müssen sich in einem Container vorstellen.

Glücklicherweise war nur eine Frau vor mir. Erst war die Arzthelferin noch freundlich, aber als sie sah, das ich diesen Monat bereits ein Rezept über Insulin erhalten hatte, zog sie die Ärztin dazu. Wir standen draußen vor dem Container und warteten. Die Ärztin teilte mir mit, das sie mit besagtem Kollegen aus Soest gesprochen hätte und er hätte ihr mitgeteilt ich würde die Praxis wechseln und deswegen würde sie gar nicht verstehen, warum ich nun ein Rezept von ihr möchte.

Ich schilderte ihr den Vorgang vom besagten Termin und sie teilte mir mit, das er ihr gegenüber angegeben hätte, er sei Diabetologe und wollte deswegen meine Unterlagen haben. Nach dem dieses wirrwarr geklärt war, war sie so gütig und hat mir ein neues Rezept ausgestellt. Als ich von dem Termin zurück nach Hause kam, öffnete mir die Hausahlthilfe, die Tür und teilte mir mit, das sie mein Paket angenommen hat. Darüber war ich sehr erfreut, den im besagten Paket befanden sich meine Freestyle Libre Sensoren.

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4. http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/25/4/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/25/4/#respond Wed, 25 Nov 2020 09:02:49 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2303 [...]]]> Heute vor vier Jahren hat mir mein Hausarzt das Leben gerettet, in dem er entschied das es besser sei, mich ins Krankenhaus einliefern zu lassen. In der Notaufnahme ging dann alles ziemlich schnell. Obwohl das Personal nicht viel mit mir gesprochen hat, wusste ich das es ernst sein musste, weil Worte wie Intensivstation, Blutkonserven und 2,7 fielen. Erst eine Woche später, am Tag nach meiner Entlassung, erfuhr ich von meinem Hausarzt, das ich zwei Tage später, mit multiplen Organversagen im Krankenhaus gelegen hätte.

Ich erhielt Blutplasma, rote Blutplättchen und Eiseninfusionen. Den ersten und zweiten, zwei Geburtstag habe ich noch gefeiert, doch dieses Jahr war alles anders. Durch Corona und dessen Herausforderungen schien für den Mann und mich, teilweise die Zeit stehen zu bleiben. Ich möchte nicht sagen, das sich dieses Kapitel für mich erledigt hat, aber scheinbar ist der Schrecken und die Erinnerungen an diesen Tag verblasst. In vier Jahren hat sich vieles verändert.

Ich habe und musste mich mit vielen Dingen auseinander setzen, die sehr schmerzhaft und zeitintensiv waren. Ich achte dank der Unterstützung der ambulanten Betreuung mehr auf meine Gesundheit. Auch wenn es immer noch Tage gibt, an denen ich am liebsten alles hinwerfen möchte, bin ich seit rund eineinhalb Jahren selbstverletzungsfrei. Ich nehme seit diesem Vorfall Hormone. Ich habe zwar nur noch sporadisch meine Blutungen, aber dafür habe ich Brüste bekommen.

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Diabetologie – neue Hoffnung http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/12/diabetologie-neue-hoffnung/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/12/diabetologie-neue-hoffnung/#respond Thu, 12 Nov 2020 17:23:07 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2295 [...]]]> Nachdem Gustav und ich, eine Woche zuvor, mit einem positiven Gefühl, die Praxis verlassen hatten, hatte ich wieder neue Hoffnung. Gegen 15 Uhr holte mich die Vertretung ab und wir fuhren nach Soest. Wir hatten uns lange nicht mehr gesehen und hatten deswegen viel zu erzählen. Glücklicherweise haben wir in der Nähe der Praxis einen Parkplatz gefunden. Wir hatten circa 15 Minuten im Wartezimmer und dann noch einmal circa zehn Minuten im Arztzimmer gewartet.

Der Arzt kam rein, guckte uns beide von oben bis unten an und war sehr unfreundlich. Ich trug ihm mein Anliegen vor und er fragte nur, was er für mich tun könne bzw. er fragte, warum ich nicht bei seinem Kollegen in meiner Stadt sei. Nach dem ich ihm von meiner ausgeprägten Höhenangst erzählt habe, teilte er mir dann mit, er sei Hausarzt und kein Facharzt und könnte deswegen eine Neueinstellung oder ähnliches nicht leisten.

Auf meine Nachfrage hin, warum auf seiner Internetseite stehe, das er Diabetologe sei, bekam ich keine Antwort. Er bot mir an, mit meiner Ärztin zu sprechen und wollte sich bei mir melden, dies ist natürlich nicht passiert. Amüsant war auch, Gustav hatte mir die Woche zuvor die wichtigsten Dinge gezeigt und erklärt, weswegen ich der Vertretung meiner Betreuerin den Weg erklären konnte. So ging ich enttäuscht aus der Praxis.

Am nächsten Tag kontaktierte ich eine andere Praxis und erlebte dort das selbe Spiel, nur mit dem Unterscheid, das man mir direkt am Telefon mitteilte, das es keine diabetologische Schwerpunktpraxis sei, aber man gab mir einen Tipp, wo ich es versuchen könnte.

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Diabetologie – die unendliche Geschichte http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/09/diabetologie-die-unendliche-geschichte/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/09/diabetologie-die-unendliche-geschichte/#respond Mon, 09 Nov 2020 08:14:34 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2281 [...]]]> Bereits seit längerem habe ich große kommunikative Probleme mit meiner Diabetologin. Der einzigse Trost daran ist, ich hatte mehrere Mitarbeiter vom Betreuungsträger dabei und alle haben mir bescheinigt das die Frau nicht ganz einfach ist. Nach meinem letzten Aufenthalt wurden meine Werte etwas  besser, doch dann stiegen sie wieder. Nach dem ich das Freestyle Libre erhalten hatte und damit der Pflegedienst ausgeschaltet wurde, hat die Frau an meinem Spritzplan nichts mehr verändert.

Bei den letzten beiden Terminen hat sie mir vorgeschlagen, ich solle eine stationäre Haferkur oder eine mehrwöchige ambulante Eiweißshakeskur durchführen lassen. Darüber hinaus schlug sie mir dann noch vor, ich solle mir operativ den Magen verkleinern lassen. In der Vergangenheit hatte ich mich mit dem Thema schon einmal auseinander gesetzt und weiss daher, das z. B. ein Magen Bypass für mich nicht in Frage kommt, weil der Dünndarm vom Magen getrennt wird und dadurch werden keine Medikamente mehr verstoffwechselt.

Ich hatte schon des Öfteren mit miener Betreuerin über einen Wechsel gesprochen, doch mit soetwas tue ich mich sehr schwer. Nach dem gefühlten hundnersten Infekt und der Tatsache das mein Arbeitsplatz auf der Kippe steht, habe ich dann mal gegoogelt, welche Praxen in der Nähe sind und habe an drei verschiedene Praxen eine Anfrage gesendet. Bereits ein paar Stunden später erhielt ich die Information, das in Soest eine Praxis im Erdgeschoss sei, die auch noch neue Patienten aufnimmt.

Wie es der Zufall wollte, haben wir noch für die selbe Woche einen Termin erhalten. Aufgrund der Tatsache, das meine Betreuerin sich die Hand gerbochen hat und wegen der Corona Schutzmaßnahmen des Trägers es keine feste Vertretung gibt, mussten Gustav und ich in den sauren Apfel beißen und die öffentlichen Verkehrsmittel nutzen. Dies bedeutete für uns: halb sieben aufstehen, mit dem ersten Bus um 7:45 los fahren und gegen 9:40 in Soest ankommen.

Da wir noch eine halbe Stunde Zeit hatten, liefen wir durch das Citycenter und holten ein Brot. Ursprünglich wollten wir eigentlich zu Lidl, doch das hätten wir zeitlich nicht geschafft. Von den Preisen und der Qualitätt bei Hit waren wir doch sehr erschlagen. Einerseits finde ich es gut, das es in vielen Geschäften inzwischen barrierefreie Kassen gibt, andererseits mag ich die Aufmerksamkeit nicht. Noch peinlicher ist jedoch, wenn man mit dem Rollstuhl in der Kasse hängen bliebt, wie es mir vor geraumer Zeit bei Kaufland passiert ist.

Die Praxis ist sehr hell und geräumig. Positiv zu sagen ist, es gibt einen barrierefreien Zugang. Etwas merkwürdig fand ich jedoch, das ein älterere Herr den Hintereingang bewachte. Gustav und ich hatten beide eine volle Blase und da ich auf meine Glaskugel hörte, bat ich ihn zu fragen, ob sie eine Urinprobe brauchen, dies war dann auch der Fall. Da wir das erste Mal hier waren, wies ich ihn daraufhin das er den Arzthelferinnen bitte agen sollte das ich blind bin und die bitte mit mir reden sollen, bevor die irgendetwas an mir machen.

Wie so oft, war die Arzthelferin sehr vorsichtig mit mir. Neu war mir auch das sie den Blutzucker am Ohr gemessen haben. Positiv war ebefnalls das sie wohl merhere Patienten mit hohen Werten behandeln denn das Messgerät misst höhrere Werte, als bei miener Hausärztin. Nach Blutdruck, Blutzucker, Urinprobe und ein paar persönlichen Daten, hat man uns dann mit einem Aufnahmebogen aus der Praxis entlassen.

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Corona-Massentest http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/09/29/corona-massentest/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/09/29/corona-massentest/#respond Tue, 29 Sep 2020 15:22:03 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2274 [...]]]> Deer Liebste lag mit Magen-Darm im Bett und ich hatte an diesem Morgen Migräne. Wir erhielten einen Anruf vom Pflegedienst. Aufgrund einer türkischen Hochzeit mit 600 Gästen, verteilt auf drei Städte und drei Tage, wurde meine Stadt zum Corona Hotspot. Diese Tatsache führte dazu das sämtliche Pflegeeinrichtungen, aber auch Werksättten getestet werden sollten. Der Pflegedienst wollte von uns wissen, ob der Test in der Werkstatt oder über sie stattfinden sollte.

Als erstes rief ich meinen Gruppenleiter an, der natürlich nichts davon wusste. Der soziale Dienst war auch ahnungslos bzw. die gute Dame hatte ihre E-Mails noch nicht gelesen. Während dem Telefonat mit meinem Mann bestätigte sie dann das sie eine E-Mail vom Gesundheitsamt bekommen hätte. Nach einem weiteren Telefonat mit ihrem Vorgesetzen und der Geschäftsführung stand ddann fest, das in der Tat, in den kommenden Tagen ein Corona Massentest stattfinden sollte.

Aufgrund der Tatsache, das ich in diesem Jahr schon mehrere Test gemacht habe und rein zufällig zum Zeit der Testung krank war, bin ich herum gekommen. Am Montag darauf war ich wieder in der Werkstatt und als meine Betreuerin am Nachmittag abolte, erzählte sie mir, das es wohl in einer Gruppe, einen Verdacht gab.

Meine persönliche Meinung zu diesem Thema ist: So lange die Menschheit die Notwenigkeit von Masken und Abstand nicht einehen und sich daran nicht halten, werden wir das Virus nie verlieren.

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Freestyle Libre – Fazit http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/05/18/freestyle-libre-fazit/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/05/18/freestyle-libre-fazit/#respond Mon, 18 May 2020 09:52:02 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2241 [...]]]> Nach dem Setzen und aktivieren bin ich mit dem Sensor sehr gut zurecht gekommen. Es war für mich eine große Erleichterung, mich nicht mehr in den Finger zu stechen. Eines Morgens rief mich die Diabetologin an, um mit mir das weitere Vorgehen zu besprechen. Ich erzählte ihr von dem erfolgreichen Test mit dem Freestyle. Sie war sehr überrascht das ich die Werte auf dem Lesegerät lesen kann. Daraufhin stellte sie mir tatsächlich ein Rezept über einen Jahresvorrat für die Sensoren.

Leider ist die Internetseite der Firma überhaupt nicht barrierefrei. Gustav hing fast zwei Stunden in der Leitung vom Kundenservice. Der aktuelle Stand ist nun, der Testsensor ist nach 14 Tagen abgelaufen, wir haben das Rzepet per Post zugesendet und warten nun auf die Kostenübernahme der TK.. lustig war das ich eine E-Mail erhielt mit der Mitteilung das mein Sensor defekt sei und ich deswegen einen neuen erhalten würde.

Bedauerlicherweise hat die Firma zwar meinen Namen und die Straße aufgedruckt, jedoch nicht die Hausnr, dies führte dazu dass DHL mich nicht fand. Normalerweise kann man sein Paket über die Sendungsverfolgung finden. Sowohl DHL als auch die Firma konnten uns nicht weiter helfen, somit ist der Sensor bislang verschwunden und keiner weiß, wo sich dieses Teil befindet. Ich hoffe wirklich sehr, das die TK meinen Antrag schnellstmöglich bewilligt.

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