AuW – Q87.8 – Ein genetisches Unikat http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de Leben mit dem Bardet-Biedl-Syndrom Thu, 26 Jan 2023 13:58:09 +0000 de-DE hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.2.5 85802092 HNO 1/23 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/01/26/hno-1-23/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/01/26/hno-1-23/#respond Thu, 26 Jan 2023 13:58:05 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=8189 [...]]]> Tja, womit das letzte Quartal endete, beginnt das neue. Ich hatte leichte Schmerzen im linken Ohr und aufgrund der Vorgeschichte am rechten Ohr, wollte ich auf Nr. sicher gehen und bat meine Betreuerin einen Termin zu machen.

Vorweg muss ich sagen, das es für einen Donnerstagvormittag relativ schnell vorwärts ging. Da man nie weiss, welche Ärzte gerade in der Praxis sind, war ich etwas nervös. Als ich dann aufgerufen wurde sah ich das die Ärztin, die mich schon mal positiv behandelt hat vor Ort ist. Ich schilderte ihr meine Probleme und kurioserweise begann sie mit dem rechten Ohr, weswegen ich gar nicht gekommen war.

Sie schaute ins Ohr und Überraschung: Es musste gesäubert werden. Sie holte sehr viel Ohrenschmalz mit der Pinzete heraus und danach saugte sie den Rest ab. Wie bei jedem Mal ist dies eine große Prozedur für mich. Ich habe nun erneut Ohrentorpfen bekommen und soll mich in zwei Wochen erneut vorstellen.

Aufgrund der Schmerzen im linken Ohr hat sie mir noch mitgegeben das es eventuell sein könnte das eine Kiefergelenkproblematik vorliegt. Lustig fand ich: Nach dem sie alles sauber gemacht hatte, fragte sie mich, ob ich wüsste das im Trommelfell ein Loch sei. Dies bejahte ich und dachte mir “Das steht doch sogar in meiner Akte”

Praktischerweise befindet sich die Apotheke neben der Praxis. In der Apotheke befnad sich ein älterer Herr, der wohl in einem Senkiorenstift lebt das nicht gerade um die Ekce ist. Ich habe mich gefragt, wenn man in solch einer Einrichtung wohnt, darf/kann man dann alleine mit den öffentlichen Verkehrsmitteln fahren und zum Arzt gehen?. Wir liefen von der Apothkee, über den Parkplatz zum Auto. Sie sagte mir noch das kurz vor dem Auto sich ein Schild befindet. Warum auch immer, habe ich mit der Stockspitze das Hindernis gesehen, aber leider nicht mit meinem Kopf, was dazu führte, das ich volle Kanne dagegen gelaufen bin und nun eine große Beule am Kopf habe.

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Hasen-TÜV http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/03/20/hasen-tuev-2/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/03/20/hasen-tuev-2/#respond Sat, 20 Mar 2021 08:42:25 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2335 [...]]]> Aufgrund der Tatsache, das wir die beiden großen Jungs von Geburt an haben und diese keine Freigänger sind, war ich mir unsicher, ob ich sie tortzdem impfen lassen muss. Da wir bei der kleinen Maus nicht wissen ob sie überhaupt einen Impfstatus hat, musste bei ihr die Impfung, auf jeden Fall erneuert werden. Bei meiner Nachfrage bezüglich der beiden Großen und deren Impfstatus, teilte mir die Ärztin mit, das sich die Impfstoffe verändert haben und das deswegen die Preise gestiegen sind.

Diese Informationfand ich sehr fair von der Ärztin. Da meine Betreuerin im Urlaub war, war die Vertretung so nett und fuhr mit mir zum Tierarzt. Normalerweise darf nur ein Tier und ein Halter in die Praxis. Ich hatte mich aber mit drei Hasen angemeldet und sie wissen das ich aufgrund meiner Blindheit, eine sehende Begleitung brauche. Vor uns waren noch zwei Hunde, kurioserweise waren die drei in ihrer Box verhältnismäßig ruhig.

Der kleinen Maus hatte ich zur Ablenkung; Salat in ihre Box gelegt. Als wir dann in den Raum durften und die Ärztin mit der Kleinen anfangen wollte, wies ich sie daraufhin, das die kleine Maus Probleme mit Menschen hat. Die Ärztin nahm darauf Rücksicht und bereitet für einen schnellen Durchgang alles vor. Beim Krallen schneiden hat sie angefangen zu jaulen. Es tat mir wirklich weh das ich aufgrund von Corona fünf bis zehn Meter von ihr entfernt war und sie nicht trösten konnte.

Sie schaute sich noch die Zähne, Augen und Ohren an. Beruhigt hat mich die Tatsache, das die Kleine sich die Haare nicht aus Stress rupft sondern weil sie denkt Nestbau zu betreiben. Die Jungs hatten das selbe Programm wie die Kleine. Die kleine Maus hat 120g zugenommen. Klingt erstmal nicht viel, aber sie war am Anfang mager und dürr, inzwischen hat sie dichtes Fell und einen prächtigen Hintern bekommen. Die Jungs haben beide rund 200g zugelegt und wiegen nun über 2kg.

Laut Aussage der Ärztin ist das Idealgewicht und viel sollten sie nicht mehr zunehmen. Als wir dann am Tresen standen sagte ich zu der Vertretung „Fall, aber gleich nicht hinüber“. Die Arzthelferin guckte uns an und meinte „Ja, die Treppe mit den drei Hasen ist nicht ganz einfach“. Dabei meinte ich die Rechnung. Ich zahlte wie immer mit EC-Karte. Abgesehen von der Größe der Tasten, ist jedes EC-Kartengerät gleich. In der Mitte befindet sich die 5, auf dieser befindet sich ein Punkt, daran kann man sich wunderbar orientieren. Ein.

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Halbjahreskontrolle http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/03/16/halbjahreskontrolle/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/03/16/halbjahreskontrolle/#respond Tue, 16 Mar 2021 08:49:25 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2337 [...]]]> Aufgrund der Tatsache das mein Langzeitzuckerwert immer noch schlecht ist, muss ich alle sechs Monate zum Augenarzt. Zuerst fuhr die Vertretung meiner Betreuerin zur falschen Adresse, als wir dann in der richtigen Straße waren, hatten wir Glück, das wir noch einen Behindertenparkplatz erwischten. Auf dem anderen Behindertenparkplatz stand natürlich ein Fahrzeug ohne Berechtigung. Sie parkte ihn daraufhin ein und machte sogar noch ein Bild vom Nummernschild.

In der Praxis angekommen, warteten wir noch eine Weile im Wartezimmer. Während dessen versuchte, ein älterer Herr auf sich aufmerksam zu machen. Eine andere Patientin hatte sich auf der Toilette eingesperrt und kam nicht mehr hinaus. Die Untersuchung an sich ging relativ fix. Der Sehtest fiehl wie immer aus. Aufgrund meiner sehr hohen Blendempfindlichkeit war die Untersuchung sehr unannehem. Es ist alles stabil und unauffällig.

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Flouxetin & Levobeta http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/02/25/flouxetin-levobeta/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/02/25/flouxetin-levobeta/#respond Thu, 25 Feb 2021 13:04:17 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2331 [...]]]> nach einem Gespräch mit meiner Betreuerin und deren Bereichsleiter Mitte des Monats, hatte ich per E-Mail, den sozialen Dienst der Werkstatt kontaktiert. Die Dame hatte sich auch bei mir gemeldet. An diesem Donnerstagmorgen stand ich sehr früh auf, weil meine Betreuerin und ich, zur Akutsprechstunde, meines Psychiaters fuhren.

Obwohl ich die Dritte war, hatte ich fast zwei Stunden gewartet. Zum Einen brauchte ich ein Attest über meine Belastbarkeit bei der Arbeit und zum Anderen wollte ich mit ihm über neue Antidepressiva sprechen. Aufgrund der Tatsache, das ich kaum bis gar nicht Kapseln herunter bekomme, meine derzeitigen Antidepressiva, aber nur noch in Kapseln erhältlich ist, musste ein neues Medikament her.

Desweiteren berichtete ihm, das Gustav der Meinung war, das es sinnvoll wäre, die Dosis des Levobetas zu erhöhen. Auch darauf ließ er sich ein und somit wurde die Dosis um eine Tablette gesteigert. Nach dem Termin fuhren wir noch zur Apotheke, das Rezept einlösen. Lustig fand ich, er hat meinen aktuellen Medikamentenplan aktualisiert.

In der Apotheke wies man meine Betreuerin daraufhin das ich die Tabletten eigentlich nicht nehmen dürfte, weil die sich mit Quetiapin, das ich zur Nacht nehme, nicht verträgt. Aufgrund der Tatsache, das ich das eine Medikament morgens und das andere zur Nacht nehme, sollten da keine Probleme auftreten.

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31 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/12/12/31/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/12/12/31/#respond Sat, 12 Dec 2020 09:06:36 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2305 [...]]]> Alle Jahre wieder, wird man ein Jahr älter. Durch Corona, dem Arbeitsunfall von Gustav und anderen Umständen, habe ich meinen Geburtstag fast verpasst. Da die Restaraunts nur außer Haus anbieten, fiel die Entscheinung für meinen Geburtstag schwer. Schlussendlich habe ich mich für eine Maulwurftorte und Lasagne entschieden. Am Tag zuvor war ich noch mit meiner Betreuerin einkaufen und wir hatten danach noch ein Paargespräch.

Der ursprüngliche Plan war, das wir die Torte und die Sauce für die Lasagne am Freitag fertig machen, doch ich war vom Einkaufen so platt, das wir unsere Pläne etwas verschoben haben. Gustav hat sich an das Rezept für den Maulwurf gemacht und obwohl er sich an das Rezept gehalten hat, wollte der Boden nicht fest werden. Weil meine Mutter und Schwester das selbe Rezept verwenden, schlug ich vor, das er meine Mutter anrufen und um Rat fragen sollte.

Nach weiteren fast 40 Minuten war der Kuchen dann fest. Wie im vergangenen Jahr, haben wir um Mitternacht reingefeiert. Es gab Baylies, Glühwein, Schnittchen und zwei kleine Geschenke. Es gab drei neue Piercingstecker und Make-up. Ich habe zwar noch welches im Schrank, jedoch empfinde ich das als zu hell. Nach ein paar Stunden Schlaf, standen wir auf und frühstückten. Ich glaube, ich werde wirklich alt bzw. vertrage nicht mehr viel Alkohol, den halben Tag habe ich geschlafen.

Gegen Nachmittag haben wir zwei Stücke Maulwurftorte gegessen und danach hat der Mann sich an die Laswagne gemacht. Da ich aufgrund meiner sehr hohen Zuckerwerte mehr Kohlenhydrate sparen möchte, haben wir uns an eine Low Carb Lasagne gevagt. Die Nudelplatten wurden aus Zucchini gemacht und die Bechamelsauce bestand aus Quark, Frischkäse und Milch. Gegen Abend rief dann noch meine Schwester an. Zum kröhenden Abschluss, haben wir dann noch eine Flasche Sekt geleert.

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Diabetologie – die Wendung http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/12/03/diabetologie-die-wendung/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/12/03/diabetologie-die-wendung/#respond Thu, 03 Dec 2020 09:19:10 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2307 [...]]]> nach dem meine Betreuerin, wegen einem doppelten Handbruch, einige Wochen ausfiel, war sie zwar wieder im Dienst, musste jedoch einen Teil von ihrem Urlaub nachholen. Deswegen fuhr ich mit der Vertretung, mit der ich auch in Soest war, zu diesem Termin. Ich war emotional total aufgewühlt, weil der Mann und ich uns zuvor gestritten hatten. Gleichzeitig hatte er zwei Tage zuvor einen Arbeitsunfall und fuhr erneut ins Krankenhaus, weil er trotz starker Tabletten, Schmerzen hatte.

Wie gewohnt, war die Praxis, um diese Uhrzeit fast leer. Überrascht hat mich, das sie trotz Corona, die Messgeräte auslesen. Der Blutdruck war für meine Verhältnisse sehr hoch, was aber auch kein Wunder war. Wie gesagt, ich hatte vorher vielen emotionalen Stress und ich war weit gelaufen. Lustig zu erwähnen ist, die Arzthelferin ist relativ neu und hat vermutlich keine Vorerfahrung im Umgang mit behinderten Menschen. Sie wollte mir die Schuhe und Socken ausziehen, dies machte ich binnen Sekunden selstständig.

Dann legte ich mich auf die Liege und anstatt wie gewohnt, den Nerventest durch zu führen, wollte sie nur die Fußpulse tasten, dafür hätte ich mich nicht ausziehen müssen. Sie zog sich Handschuhe an und zog mir vorsichtig die Socken wieder an, die Schuhe durfte ich mir dann doch noch alleine anziehen. Wie durch ein Wunder, hat sich die Ärztin auf meinen Vorschlag, einen Plan mit variablen Werten eingelassen. Zufriden und überzeugt war sie von der Lösung nicht, auf meine Frage, ob ich das Basalinsulin abends spritzen könnte, hatte sie keinen Einwand.

Nach mehren Minuten rätseln, fluchen und am liebsten in den Tisch beißen, erhielt ich einen neuen Plan. Warum auch immer, aber nach fast zwei Jahren, hat sie zum ersten Mal, nach meiner Grunderkrankung gefragt und wer denn diese behandeln würde. Was mich ebenfalls sehr gefreut hat, das sie zum esten Mal zugegeben hat, das sie hilfslos ist. Im März ist der nächste Termin und dann wird sich zeigen, ob der Plan etwas gerbacht hat oder nicht.

Ich war mit dem Ausgang des Termines sehr zufrieden. Wir hatten gerade die Hauptstraße überquert, als der Mann sich aus dem Krankenhaus gemeldet hatte. Er teilte mir mit, das er eine Schmerzmittelinfusion bekommt und danach wieder nach Hause darf.

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Diabetologie – die unendliche Geschichte II http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/25/diabetologie-die-unendliche-geschichte-ii/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/25/diabetologie-die-unendliche-geschichte-ii/#respond Wed, 25 Nov 2020 17:27:40 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2297 [...]]]> Normalerweise hatte ich mit meiner Praxis vereinbart, das mir die Rezepte, per Post zugesendet werden. Da ich in letzter Zeit, Probleme bezüglich meines Insulinverbrauchtees hatte, bat ich meine Betreuerin mitzukommen. Ich stieg fürh auf, freute mich, das es meiner Haushaltshilfe wieder besser ging, machte mich fertig und verließ das Haus. Wir hatten Glück und fanden in der Nähe der Praxis, einen Parkplatz. Alle Patienten, die keinen Termin haben, müssen sich in einem Container vorstellen.

Glücklicherweise war nur eine Frau vor mir. Erst war die Arzthelferin noch freundlich, aber als sie sah, das ich diesen Monat bereits ein Rezept über Insulin erhalten hatte, zog sie die Ärztin dazu. Wir standen draußen vor dem Container und warteten. Die Ärztin teilte mir mit, das sie mit besagtem Kollegen aus Soest gesprochen hätte und er hätte ihr mitgeteilt ich würde die Praxis wechseln und deswegen würde sie gar nicht verstehen, warum ich nun ein Rezept von ihr möchte.

Ich schilderte ihr den Vorgang vom besagten Termin und sie teilte mir mit, das er ihr gegenüber angegeben hätte, er sei Diabetologe und wollte deswegen meine Unterlagen haben. Nach dem dieses wirrwarr geklärt war, war sie so gütig und hat mir ein neues Rezept ausgestellt. Als ich von dem Termin zurück nach Hause kam, öffnete mir die Hausahlthilfe, die Tür und teilte mir mit, das sie mein Paket angenommen hat. Darüber war ich sehr erfreut, den im besagten Paket befanden sich meine Freestyle Libre Sensoren.

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Diabetologie – neue Hoffnung http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/12/diabetologie-neue-hoffnung/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/12/diabetologie-neue-hoffnung/#respond Thu, 12 Nov 2020 17:23:07 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2295 [...]]]> Nachdem Gustav und ich, eine Woche zuvor, mit einem positiven Gefühl, die Praxis verlassen hatten, hatte ich wieder neue Hoffnung. Gegen 15 Uhr holte mich die Vertretung ab und wir fuhren nach Soest. Wir hatten uns lange nicht mehr gesehen und hatten deswegen viel zu erzählen. Glücklicherweise haben wir in der Nähe der Praxis einen Parkplatz gefunden. Wir hatten circa 15 Minuten im Wartezimmer und dann noch einmal circa zehn Minuten im Arztzimmer gewartet.

Der Arzt kam rein, guckte uns beide von oben bis unten an und war sehr unfreundlich. Ich trug ihm mein Anliegen vor und er fragte nur, was er für mich tun könne bzw. er fragte, warum ich nicht bei seinem Kollegen in meiner Stadt sei. Nach dem ich ihm von meiner ausgeprägten Höhenangst erzählt habe, teilte er mir dann mit, er sei Hausarzt und kein Facharzt und könnte deswegen eine Neueinstellung oder ähnliches nicht leisten.

Auf meine Nachfrage hin, warum auf seiner Internetseite stehe, das er Diabetologe sei, bekam ich keine Antwort. Er bot mir an, mit meiner Ärztin zu sprechen und wollte sich bei mir melden, dies ist natürlich nicht passiert. Amüsant war auch, Gustav hatte mir die Woche zuvor die wichtigsten Dinge gezeigt und erklärt, weswegen ich der Vertretung meiner Betreuerin den Weg erklären konnte. So ging ich enttäuscht aus der Praxis.

Am nächsten Tag kontaktierte ich eine andere Praxis und erlebte dort das selbe Spiel, nur mit dem Unterscheid, das man mir direkt am Telefon mitteilte, das es keine diabetologische Schwerpunktpraxis sei, aber man gab mir einen Tipp, wo ich es versuchen könnte.

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Frühlingsgefühle & Hasen-TÜV http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/03/30/fruehlingsgefuehle-hasen-tuev/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/03/30/fruehlingsgefuehle-hasen-tuev/#respond Mon, 30 Mar 2020 09:42:17 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2228 [...]]]> Bei dem Telefonat mit meiner Betreuerin und ihrer Bitte, mich freizustellen, teilte sie mir noch mit, das bis auf Weiteres, alle Betreuungstermine flach fallen. Deswegen rief ich sie ein paar Tage später an, um zu erfahren, ob der Termin beim Tierarzt stattfinden würde. Nicht nur, das die Busse wegen Corona nur wie sonntags fahren, sondern der Transport von drei nervösen Hasen ist nicht ganz einfach.

Nach einem Telefonat mit der Tierarztpraxis erfuhren wir, das es auch dort, neue Vorschriften gab. Ich hatte beim letzten Termin extra darum gebeten, einen Termin für alle drei Hasen zu bekommen, weil das in der Organisation einfacher ist. Aufgrund von Corona ist es nun so, das nur noch eine Person mit einer Tierbox die Praxis beteten darf. Weil die Außentreppe mit Hasen und ohne Begleitung, für mich zu gefährlich ist, war meine Betreuerin so nett und fuhr mit Gustav und den Tieren zum Arzt.

Lilli hat ihre letzte Parasitenbehandlung erhalten und Max und Moritz wurden gewogen, die Krallen geschnitten und geimpft. Auch wenn der neue Impfstoff etwas teuerer ist, als der alte, ist der Vorteil, das die Impfung nun 12 statt sechs Monate hält. In letzter Zeit ist Moritz sehr aggressiv und notgeil. Weil die Tierärztin sich damals nicht sicher war, ob sie Moritz kastrieren könnte, weil er noch so klein war, dachten wir erst, das da eventuell etwas nachgewachsen sei, dies konnte aber ausgeschlossen werden. Es ist wohl mehr so, das nun ein Weibchen vorhanden ist und der gute Herr Frühlingsgefühle hat.

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Tierarzt & Coronar http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/03/15/tierarzt-coronar/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/03/15/tierarzt-coronar/#respond Sun, 15 Mar 2020 12:04:01 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2224 [...]]]> Vor rund drei Wochen haben wir die kleine Lilli bei uns aufgenommen. Gustav war mit der Kleinen beim Tierarzt, wo wir erfahren haben, das sie einen Parasiten hat und wurde dementsprechend behandelt. Da er in Reha war, musste ich den Termin wahrnehmen. Meine Betreuerin holte mich von der Arbeit ab, wir fuhren nach Hause, ich fing Lilli ein und wir fuhren zum Tierarzt. Im Vergleich zu den Jungs, war sie auf der gesamten Fahrt sehr munter.

Im Wartezimmer waren noch zwei Tiere vor uns. Als wir aufgerufen wurden, mussten wir noch ein paar Minuten im Wartezimmer warten. Sie war neugierig und nervös zugleich. Am besten ließ sie sich auf meinem Arm beruhigen. Aufgrund des Wetterwechsel und ich denke auch vom Medikament hat sie wahnsinnigen Fellverlust. Sie wurde gewogen und bekam erneut das Medikament. Aufgrund der Tatsache das ich Anfang April mit den beiden Großen zum Impfen muss, und Lilli in drei Wochen erneut kommen soll, hab ich nun einen Termin für alle drei bekommen.

Da wir aber Lilli und Moritz trennen müssen und unsere Transportbox für drei Hasen definitiv zu klein ist, hat Gustav über ebay Kleinanzeigen eine weitere Box organisiert. Seit rund vier Monaten ist das Thema Coronar in aller Munde. Im gesamten Umkreis sind schon ein paar Fälle bekannt, doch H. wurde bislang verschont, seit ein paar Tagen gibt es nun auch hier bekannte Fälle. Ich war mit meiner Betreuerin erst beim Orthopäden, weil ich ein neues Rezept und einen neuen Taxischein für die KG brauchte, danach sind wir noch zur Diabetologin gefahren.

Bereits draußen wurde darauf hingewiesen das bei Verdacht auf Coronar man drei Mal klingeln sollte. Als wir die Praxis betraten traf mich der Schlag. Die Arzthelferin hatten alle Mundschutz und der Anmeldetresen war abgesperrt, die Menschen, die sich angestellt hatten, mussten einen Sicherheitsabstand einhalten. Termine gibt es nur noch im Notfall, Rezepte wie in meinem Fall, werden noch ausgestellt. Aufgrund der Tatsache das dies ein neues und unbekanntes Virus ist, weiß keiner so genau wie es verläuft und wie man sich zu verhalten hat. Es wurde nun bekannt gegeben, das ab Montag alle Schulen und Kindergärten schließen genauso städtische Einrichtungen, ob die Werkstatt auch schließen wird, steht noch nicht fest.

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