Familie – Q87.8 – Ein genetisches Unikat http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de Leben mit dem Bardet-Biedl-Syndrom Thu, 14 Dec 2023 19:20:22 +0000 de-DE hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.2.5 85802092 34 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/12/12/34/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/12/12/34/#respond Tue, 12 Dec 2023 18:37:00 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=13513 [...]]]> ist die Zahl, wenn man Baujahr 1989 ist. Ich habe sehr lange darüber nachgedacht, wie ich diesen Tag verbringen sollte. Mein großes Problem war, das mein Geburtstag, auf einen Dienstag fällt und der Mann arbeiten muss. Das einzige was feststand war der Kuchen. Normalerweise backen wir immer einen, meistens einen Maulwurf, doch dieses Jahr haben wir die Tradion gebrochen. In diesem Jahr, habe ich mir, ein paar Stücke Donauwelle, in einer Bäckerei bestellt.

Am Tag zuvor hatte ich mit meiner Betreuerin noch ein paar Dinge für das Frühstück und die WOche eingekauft. Am Abend haben der Mann und ich, die Comedy Märchenstunde auf Sat 1 geguckt. Leider waren wir beide dermassen platt vom Tag, das wir vor dem Fernseher eingeschlafen sind. Eigentlich wollten wir um MItternacht noch einen Glühwein trinken, doch dafür waren wir zu platt.

Zum Frühstück gab es wie geplant Crossaints, Rührei, Tomate-Mozzarela und Lachs. Leider war ich dermaßen satt, das ich den halben Tag nichts essen konnte. Ursprügnlich hatten wir geplant, am Abend ein Rumpfsteak mit Speckbohnen zu machen, doch es kam anders. Ich hatte mir bei meiner Mutter, einen Pullover gewünscht, doch es gab nicht die passende Größe. Daraufhin hat sie mir via Onlinebanking Geld geschickt. Leider hatten wir Pech mit der Technik und dennoch haben wir noch etwas leckeres zu Essen gefunden.

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Zahnsanierung http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/12/05/zahnsanierung/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/12/05/zahnsanierung/#respond Tue, 05 Dec 2023 18:46:00 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=13516 [...]]]> vorweg, es geht nicht um den Mann und mir geht es auch gut, aber dem Känguruh nicht.

Nachdem sie Anfang des Jahrs bereits an den Zähnen operiert wurde, waren wir ein paar Mal danach wieder beim Tierarzt. Uns wurde zwar gesagt, das die Zähne, wieder zu lang sind, aber man hatte es nicht weiter behandelt. Darüber hinaus waren wir wegen ihrer Scheinschwangerschaft und der schwankenden Gewichtszu- und Abnahme des Öfteren dort, haben uns, aber nicht richtig ernst genommen gefühlt. Daraufhin haben wir uns dafür entschieden, noch einmal in die Praxis zurück zu gehen, in der sie im vergangengen Jahr amputiert wurde.

Zwei Wochen zuvor, hatte der Mann, glücklicherweise spontan einen Termin erhalten. Die Ärztin hat fast die Hände über den Kopf zusammen geschlagen, als sie die Kleine gesehen hat. Bereits bei dieser allgemeinen Untersuchung war klar, das die Kleine erneut operiert werden muss. Wir haben vorweg, einen Kostenvoranschlag erhalten, der uns ziemlich die Füße vom Boden gezogen hat. Da wir im selben Monat, noch einen neuen Kühlschrank kaufen mussten, entschieden wir uns, die OP auf den nächsten MOnat zu schieben.

In dieser Praxis befinden sich mehrere Ärzte, aber Frau Dr. wollte sie persönlich operieren. Ursprünglich war Montag angesetzt, weil da der Mann, seinen freien Tag hat, aber Frau Dr. war an diesem Tag schon voll, also musste er sich notgedrungen Urlaub nehmen. Am Vormittag hat er die Kleine zur PRaxis gebracht und hat die Stunden der Wartezeit in der großen Stadt verbracht. Viereinhalb Stunden später konnte er sie wieder abholen.

Sie hat die OP gut überstanden und hat bereits am nächsten Tag wieder normal gefressen.

Edit: Eine Woche später berichtete der Mann, das der Stuhlgang besser aussieht und sie trinkt auch wieder normal. Nun muss sie nur noch zunehmen

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5 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/11/14/5/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/11/14/5/#respond Tue, 14 Nov 2023 19:13:00 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=13521 [...]]]> Fünf, ganze Jahre, sind wir nun zusammen.
Fünf Jahre ist es her, das ich Ja zu einem großen Abenteuer gesagt habe.

Am Tagzuvor war ich mit meiner Betreuerin einkaufen, kam nach Hause, machte ein Nickerchen und wurde mit einem dicken, schmerzhaften Fuß wach. Am nächsten Morgen, fuhren der Mann und ich, zur Vertretungspraxis. Leider oder Gott sei Dank, konnte der Arzt nichts finden, hat mich, aber trotzdem krank geschrieben, weil ich kaum laufen konnte.

Wir machten noch einen Abstecher ins Sanitätshaus, weil wir festgestellt hatten, das meine Einlagen auseinander fallen und wir uns beraten lassen wollten, was man da am besten machen kann. Der MItarbeiter im Sanitätshaus, hat die Hände über den Kopf zusammen geschlagen, als er die sah. Er hat mir angeboten, für den Übergang, eine Polstereinlage zu fertigen. Auch wenn man sich an vieles gewöhnt, aber diese neue Einlage war himmlisch und schmerzhaft zugleich. Ich hatte fast zwei Tage, Ganzkörpermuskelkater.

Zu Feier des Tages waren wir noch in unserem Lieblingslokal und haben dort zu Mittag gegessen.

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Konfirmation http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/04/30/konfirmation/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/04/30/konfirmation/#respond Sun, 30 Apr 2023 14:59:00 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=10200 [...]]]> Warum auch immer, habe ich in der Nacht von Samstag auf Sonntag sehr unruhig geschlafen. Da wir ursprünglich um halb neun abgeholt werden sollten, standen wir um sechs Uhr auf. Wie immer, hatte der Mann nur Kaffee und Zigaretten gefrühstückt, ich hatte tatsächlich zwei Scheiben Knäckebrot herunter bekommen.

Wir standen an diesem sonnnigen, aber kühhlen Sonntagmorgen gestrigelt an der Straße und warteten auf unseren Abholer. Es gab vermutlich kommunikative Missverstädnnisse und so kam es, das wir rund eine halbe Stunde warteten. Neben uns wurde noch ein fünfjähriges Kind abgeholt. Als wir vor der Kirche standen, stellte sich heraus das wir rund eine halbe Stunde zu früh waren. Immerhin kam der Rest der Gesellschaft dann pünktlich. Gustavs Sohn sah in Hemd und Weste echt chick aus. ustig war noch, das sich die Damen gegenseitig freudig begrüßten, umarmten und da alle dunkle Blazer trugen, gegenseitig ihr Makeup verteilt haben.

In der Kiche waren für die Familien der Konfirmanden Bänke reserviert. Da der Mann katholisch ist, hab ich ihn ein bisschen vorbereitet was ihn erwartet. Ich war überrascht das es Kissen für die Bänke gibt. Genauso überrascht war ich, das 20 Jahre nach meiner eigenen Konfirmation, der Ablauf immer noch der selbe ist, nur die Inhalte und Lieder sich etwas geändert haben.

Nach fast eineinhalb Stunden war es geschafft. Vor der Kirche wurden noch Fotos gemacht und dann ging es in ein Lokal, das sich der Konfirmand ausgesucht hat. Zuerst gab es ein Kuchenbuffet mit Kaffee. Die Kuchen hatten die Nachbarn der Pflegeeltern gebacken. Der Kaffee war leider etwas dünn, aber immerhin Koffein. Ich habe an diesem Tag nicht nur die Pflegeeltern persönlich kennen gelernt sondern auch die Mitarbeiterin vom Jugendamt. Wir hatten ein sehr angenehmes und nettes Gespräch.

Nach dem Kuchen gab es dann noch Salat, Schnitzel und Beilagen. Desserts durften natürlich auch nicht fehlen. Es gab zum Einen Mouse au Chocolate und Herrenceme. Leider war in der Herrenceme zu viel Alkohol enthalten. Nach rund acht Stunden waren wir endlich wieder zu Hause.

Es war ein schöner Tag, an dem man viele neue Eindrücke und Menschen eerlebt hat aber man war auch froh aus der festlichen Kleidung herau szu sein und sich nicht mehr vornehm und höflich benhemen zu müssen.

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Die letzten Vorbereitungen http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/04/29/die-letzten-vorbereitungen/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/04/29/die-letzten-vorbereitungen/#respond Sat, 29 Apr 2023 14:40:00 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=10198 [...]]]> Vor circa acht Wochen haben der Mann und ich, vollkommen unerwartet, eine Einladung zu der Konfirmation von Gustav Sohnes erhalten. Wir haben deswegen nicht damit gerechnet, weil der “kleine” aufgrund seiner behinderung, in einer Pflegefamilie lebt.

Männer haben es bei festlichen Anlässen mit dem Outfit wesentlich einfacher. Gustav hatte sich ein neues, weißes Hemd gekauft. Er brauchte jedoch ein neues Sakko und ein T-Shirt zum drunter ziehen. Hose und Schuhe passten noch. Das Sakko hat er günstig in einem Second Hand Laden bekommen. Mit Kleidung in großen Görßen wird es leider immer schwieriger im Handel. Er hatte jedoch Glück und wurde bei NKD fündig. Ich war mir lange unschlüssig was ich anziehen sollte. Es gab einen groben Plan, doch wir mussten feststellen, das alles was festlich gewesen wäre, nicht passte.

So zogen wir am Samstag Nachmittag in die Stadt. Es soll jetzt nicht komsich rüber kommen, doch der Mann fand es vorteilhaft, das die Verkäuferin von NKD ebenfalls etwas fülliger war. Wir haben dort tatsächlich eine Hose und einen Blazer gefunden. Danach ging es für den Mann noch zum Friseur, er wollte sich nochmal den Bart zurecht chneiden lassen. Da für mich noch ein Oberteil fehlte, gingen wir noch zu C & A. Die erste Verkäuferin hat es gut gemeint, aber die Umsetzung war nicht nach meinen VOrstellungen. Die andere, ältere und in unseren Augen, fähigere Verkäuferin hat uns gut beraten.

Im Endeffekt hab ich mich für eine hellblaue Bluse und ein Kleid entschieden. Weil der Mann noch einen Eicatcher wollte, brachte die Dame noch ein Tuch, das tatsächlich meinen Vorstellungen entsprach. Insgesamt haben wir für das gesamte Outfit 75€ bezahlt. Das mag errstmal nicht teuer klingen, doch ich gebe normalerwiese nicht so viel Geld für Kleidung aus.

Da der Sonntag für uns früh beginnen würde und wir keine Lust zum KOchen hatten, sind wir noch zum Extrablatt gegangen. Dort gab es Kaffee, Kuchen und einen Wrap mit Süßkartoffelpommes. ,

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Dreibeiniges Känguruh http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2022/08/12/dreibeiniges-kaenguruh/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2022/08/12/dreibeiniges-kaenguruh/#comments Fri, 12 Aug 2022 16:55:47 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=3660 [...]]]> Wir hatten die beiden großen Hasen und die Dame auf dem Balkon gelassen. Abends als der Mann, die Dame reinholte fiel ihm auf, das mit dem linken Hinterbein etwas nicht stimmte. Wir dachten beide sofort an einen Beinbruch. Weil wir damit keine Erfahrung haben, wollten wir zum Notdienst, doch fanden keinen. Es hat ganze zwei Tage gedauert, bis wir eine Praxis fanden, die sich unsere alte Dame ansehen wollte.

Wir hatten in zwei verschiedenen Praxen Preisvoranschläge eingeholt. Die Praxis die dem Mann besser gefiehl wollte für Tierbegutachtung und Röntgenbilder 75€. Das Röntgenbild bestätigte unseren Verdacht, doch es kam schlimmer. Die Tierärztin teilte mir am Telefon mit, das der gesamte Oberschenkelknochen zerschmettert ist und das man das Bein nicht mehr retten kann. Es kommt nur eine Amputation oder einschläfern lassen in Frage.

Aufgrund der Tatsache, das die gute erst sechs Jahre alt ist und wir sie die letzten zweieinhalb Jahren soo toll auffgepäppelt haben, entschieden wir uns für die Amputation. Eine Woche später fuhr der Mann mit ihr zur Tierarztpraxis. Wie nicht anders zu erwarten war, hat sie die gesaamte Praxis auf den KOpf gestellt und vertaubert. Die OP und die Aufwachphase haben circa zwei Stunden gedauert.

Als er abends mit ihr nach Hause kam war ich über den Anblick schon sehr erschrocken. Sie hatte an der Seite Takernadeln in der Hüfte und der halbe Körper war rasiert. Bei der Nachsorge am nächsten Tag war der Operatuer mit ihr zufrieden. Nächste Woche werden die Klammern gezogen und dann darf sie auch wieder in ihrem geliebten Stroh herum tollen. Eigentlich hätte sie eine Halskrause tragen müssen und kein Stroh im Stall haben dürfen, doch sie hat ihren eigenen Kopf. Die ersten zwei Tage/Nächste haben wir sie beobachtet. sie hat zwar an der Naht herum geleckt aber es ist nichts passiert.

Zwei Tage nach Amputation hat sie wieder begonnen zu fressen. Das Laufen klappt erstaunlich gut. Der Mann hatte sie mir gestern auf den Bauch gelegt. Bei unebenene Untergründen kämpft sie noch etwas mit dem Gleichgewicht

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32. http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/12/12/32/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/12/12/32/#respond Sun, 12 Dec 2021 13:27:05 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2513 [...]]]> Alle Jahre wieder, wird man ein Jahr älter. Dieses Jahr, war das Erste, in dem ich mich auf meinen Geburtstag gefreut hatte. Ich lud M. und meine Schwester zu meinem Geburtstag ein. Aufgrund der aktuellen Coronalage, hatte ich mich sehr geehrt gefühlt, das meine Schwester, sämtliche Treffen meidet, aber zu meinem Geburtstag kommen wollte. Ebenfalls gab es wie jedes Jahr eine Maulwurftorte. Da meine Schwester für eine Klausur lernen musste, aßen der Mann und ich, die Lasagne  alleine. Ich hatte mir als Geschenk von Gustav, Bluethooth Kopfhöher ausgesucht. Von meiner Schwester bekam ich ein paar Flaschen von belgischen Kirschbier. Lustig hierbei war: Sie kam herein, wir begrüßten uns, plauderten, aßen Kuchen und irgendwann fuhr sie.

Wenn ich keinen sehenden Mann gehabt hätte, wer weiß, wann ich mein Geschenk entdeckt hätte. Ich wäre auch nicht traurig gewesen, wenn es kein Geschenk gegeben hätte, ihre Anwesenheit war schön.  Ebenfalls kurios war das Geschenk meiner Mutter. Ein Tag zuvor, kam ihr Mann mit einem großen Karton vorbei, auf diesem stand „Bitte nicht füttern“. Um Mitternacht öffnete ich diesen Karton und es befand sich ein großer Plüschelefant dort drin.

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2. Hochzeitstag http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/05/31/2-hochzeitstag/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/05/31/2-hochzeitstag/#respond Mon, 31 May 2021 11:03:57 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2353 [...]]]> Wie auch im vergangenen Jahr, begann unser Hochzeitstag um Mitternacht, mit Champagner und Lachshäppchen. Da ich zur Arbeitsaufnahme am kommenden Tag, einen Tag zuvor, einen Coronatest machen musste, nutzen wir die Chance und fuhren in die Stadt. Es zog uns zu unserem Lieblingsitaliener. Zur Vorspeise gab es wie immer Antipasti: Diese war köstlich. Da gerade Spargalzeit ist, entschieden wir uns für Rinderfilet mit Spargal, Sauce Hollandiase und Kartoffeln. Zum Nachtisch durfte natrlich kein Tiramisu fehlen. Neben diesem köstlichen Dinner, hatten wir gutes Wetter. Wir hatten nicht nur ein tolles drei Gänge Menü sondern auch einen letzten gemeinsamen Tag.

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Ein Stückchen Freiheit http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/05/15/ein-stueckchen-freiheit/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/05/15/ein-stueckchen-freiheit/#respond Sat, 15 May 2021 10:53:44 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2351 [...]]]> Bereits seit einigen Tagen war bekannt das sowohl Münster als auch Soest ihre Außengastronomie öffnen. Nach dem Gustav in der vergangenen Woche, seine zweite Modernaimpfung erhalten hatte, brauchte nur noch ich, einen negativen Test. Nach dem wir ein Corona Testzentrum gefunden hatten, machten wir uns auf den Weg. Circa 500m vor unserem Ziel befand sich ein Tunnel. Auch wenn der Mann sich wirklich Mühe gegeben hat, der Tunnel, war die Hölle. Vor Ort angekommen, füllte Gustav das Formular aus, die Dame führte den Test durch und dann mussten wir noch 15 Minuten warten. Wir standen keine zwei Minuten im Wartebereich, als ein riesiger Regenguss herunter kam.

Gott sei Dank fanden wir ein Zelt zum Unterstellen. Nach 15 Minuten erhielten wir das Formular mit meinem negativen Testeergebnis und machten uns auf den Rückweg. Im besagten Tunnel konzentrierte ich mich und mir fiel auf, das mich nicht der Verkehr und die Dunkelheit getriggert hat sondern die Geräusche von oben. Mit dieser Erkenntnis habe ich mir dann ein Ohr zugehalten und die Panik war tatsächlich weniger. Weil wir noch etwas Zeit hatten, bis der Regiobus kam und unser Lieblingssaft bei Netto im Angebot war, sind wir dort noch kurz rein gesprungen. Wir hatten 20 Minuten Wartezeit im Herzdorf und dank der Ortskenntnisse von Gustav und einem EU-Toilettenschlüssel wurde ich meine volle Blase los.

Gegen 16:40 kamen wir dann in Soest an. Es war wirklich ein merkwürdiges Gefühl. Zu unserer Überraschung, hatten dann doch nicht alle Geschäfte auf. Wir deckten uns erstmal mit Socken, T-Shirt, Bettwäsche und eine Trinkflasche für den Mann ein. Wie in den Nachrichten angekündigt, wurde der Test und/oder Impfausweis in jedem Geschäft kontrolliert. Da in unserer Stadt keine Geschäfte geöffnet haben und ich im Internet nicht fündig wurde, nutzte ich die Chance und kaufte noch neue Unterwäsche. Insgesamt kann man sagen, wir haben wirklich nur das gekauft, was wir auch brauchten. Aufgrund der Tatsache, das wir nur gefrühstückt hatten und ich vor dem Test nichts essen und trinken durfte, verspürte ich irgendwann hunger.

Erst im dritten Lokal konnten wir einen Tisch ergattern. Wir teilten uns Rösti mit Medallions und Brokkoli. Wenn man bedenkt, das viele Lokale erst ein paar Tage vorher, Bescheid bekommen haben, das sie öffnen dürfen, fand ich es okay, das einige Dinge ausverkauft waren und/oder das man auf TK Gemüse zurück gegriffen hatte. Der Mann genoss nach sieben Monaten, sein erstes Bier an frischer Luft. Aufgrund der schlechten Verbindung wurde es dann am Ende noch einmal knapp und so entschieden wir uns, meine Mutter zu fragen, ob sie uns nach Hause fahren könnte. Begeistert war sie zwar nicht, aber sie hat es getan.

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Elefanten ziehen ein http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/04/13/elefanten-ziehen-ein/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/04/13/elefanten-ziehen-ein/#respond Tue, 13 Apr 2021 09:16:06 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2343 [...]]]> Vor rund zwei Wochen, war das Bett von Gustav, was im Wohnzimmer stand zusammen gebrochen. Zur Überbrückung hatten wir mein Bett im Wohnzimmer stehen. Hierbei war, aber das Problem, das Gustav jedes Mal durch das ganze Bett musste um heraus zu kommen, wovon ich jedes Mal wach geroden bin. Nach vielen Diskussionen hatten wir uns dann auf ein Sofa geeinigt und dann begann die große Suche. Bei Poco hatten wir dann schlussendlich ein Sofa mit Elefantenmotiv gefunden.

Da ich bei der Ratenzahlung große Bauchschmerzen hatte, hatte ich meine Mutter kontaktiert. Sie war so nett, sich die Bedingungen anzusehen und riet mir davon ab. Jedoch erklärte sie sich bereit, das Sofa vorauszubezahlen. Rund zehn Tage später wurde dieses besagte Sofa dann geliefert. Wir mussten noch die Füße und die Armlehnen montieren. Da die Anleitung ein Witz war, haben wir hierfür rund zweieinhalb Stunden gebraucht.

Alles in allem sind wir sehr zufrieden.

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