Behörden – Q87.8 – Ein genetisches Unikat http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de Leben mit dem Bardet-Biedl-Syndrom Sun, 28 Feb 2021 12:52:54 +0000 de-DE hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.2.5 85802092 Undichtes Fenster http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/02/22/undichtes-fenster/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/02/22/undichtes-fenster/#respond Mon, 22 Feb 2021 12:51:56 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2329 [...]]]> Bereits seit circa drei Jahren, stehe ich mit meinem Vermieter, in Verhandlung. Es geht um eine große Fensterfront inklusive Balkontür. Auch wenn ich nur Laie bin, war mir die ganze Zeit klar, das diese Fensterfront uralt ist. Ich wollte dieses Problem nun in Angriff nehmen und schreib meinem Vermieter erneut eine E-Mail.

Seine Reaktion darauf war, wir sollten mit einem Feuerzeug, die Dichtungen testen. Dies hatten wir auch gemacht, aber ich kam noch nicht dazu, ihm die Ergebnisse darauf zurück zu melden. An diesem Dienstagmorgen erhielt ich überraschenderweise, einen Anruf, einer Fensterfirma. Diese kündigte sich für den nächsten Tag zur Begutachtung an.

Der Glasermeister hat die Hände über den Kopf zusammen geschlagen, als er die Fensterfront sah. Die rechte Scheibe wurde wohl schon ersetzt, hatte, aber kein Datum. Das Fenster über der Balkontür und die Tür selber sind nicht nur in die Jahre gekommen sondern auch total schief. Das linke, das obere Fenster und die Tür wurden nach ihrem Einbau weder verglast noch ersetzt.

Das bedeutet das wir einfach verglaste Fenster aus dem letzten Jahrhundert haben. Aus einer undichten Tür wird nun eine Großbaustelle. Es müssen alle Fensterscheiben ausgebaut und ersetzt werden. Zusätzlich haben wir noch erfahren, das der Balkon draußen tiefer als die Zimmerdecke drinnen ist und noch dazu der Fußboden drinnen höher als draußen ist.

Der Vermieter erhält jetzt den Kostenvoranschlag und muss entscheiden ob er das bezahlt oder nicht. Was mich etwas beruhigt hat, ist die Tatsache das der Aus- und Einbau maximal zwei Tage dauern soll.

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Neuberechnung & Begutachtung http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/01/07/neuberechnung-begutachtung/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2021/01/07/neuberechnung-begutachtung/#respond Thu, 07 Jan 2021 12:11:00 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2319 [...]]]> alle Jahre wieder! Kommt nicht nur das Murmeltier, sondern müssen Gustav und ich, sätmliche Unterlagen zur Prüfung der Leistungen einreichen. Dieses Mal waren wir sehr pünktlich, doch es gab Verzögerungen bei der Berechnung. Die Gründe für diese Verzögerung lagen darin das der Mann im November einen außenarbeitsplatz bekommen hat und dort mehr verdient, gleichzeitig habe ich meine Arbeit unterbrochen.

Hinzu kommt noch das der Regelsatz und das Kindergeld gestiegen sind. Ebenfalls neu ist das der Mehrbedarf für die Haushalshilfe nun auch in meinen Leistungen aufgerührt und berechnet werden. Weiterhin läuft die Prüfung meiner Erwerbsfähigkeit durch die Rentenversicherung. Je nach dem, wie die ausfällt, muss ich ggf. wieder Harz IV beantragen. Ein weiterer Umstand, der mir jetzt schon Bauchschmerzen macht ist, das die Haushaltshilfe nur bis Ende März genehmigt wurde und Anfang April, eine Begutachtung stattfindet.

Bauchschmerzen habe ich deswegen, weil die Dame vom Gesundheitsamt sehr dominant und herablassend ist. Weiterhin habe ich die Sorge, wenn sie den Ist-Zustand der Wohnung sieht, das sie dann vielleicht denkt, das ich die Hilfe gar nicht mehr benötigte. Fakt ist, aber das der Mann, den ganzen Tag 50km entfernt arbeitet, ein versteiftes Sprunggelenk hat, Medikamente gegen Epilepsie nimmt und somit ebenfalls körperlich eingeschränkt ist. Er ist zwar eine große Unterstützung im Alltag, aber er kann die Haushaltshilfe nicht ersetzen.

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Sturm, Erkältung und Vertragsunterschrift http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/02/11/sturm-erkaeltung-und-vertragsunterschrift/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/02/11/sturm-erkaeltung-und-vertragsunterschrift/#respond Tue, 11 Feb 2020 13:11:15 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2206 [...]]]> wie in ganz Deutschland, gab es auch, für das östliche Ruhrgebiet, eine Sturm- und Unwetterwarnung. Am Morgen kam wie gewohnt der Pflegedienst und teilte mir mit, das ein anderer Patient, der auch in der Lebenshilfe arbeitet, ihnen gesagt hätte, das die Lebenshilfe geschlossen sei. Da ich die vergangene Woche krank war und wir im Internet keine Informationen fanden, rief ich meinen Busfahrer an. Dieser hatte auch keine Informationen, aber empfahl mir zu Hause zu bleiben.

Am Dienstag fuhr ich dann immer noch leicht angeschlagen wieder zur Arbeit. Rund eine Stunde nach Arbeitsbeginn sollte ich in das Büro vom sozialen Dienst. Hier wurde mir der Bericht, über das Eingangsverfahren vorgelesen und ich musste unterschreiben. Somit beginnt ab dem 10.03.2020 für rund 12 Monate, der Berufsbildungsbereich für mich.

Im Bericht wurde geschrieben, das ich mich in Kleingruppen gut motivieren kann, das ich Arbeit über längerer Zeit ausführen kann, das ich Inhalte sinnvoll wiedergeben kann und mich an Arbeitsabläufe, auch nach längerer Zeit erinnern kann. Da dieser Bericht an das Arbeitsamt geht, wurde vermerkt, das ich aufgrund meiner Blindheit für gewisse Dinge bei der Einarbeitung länger brauche.

Für mich persönlich war es eine große Überraschung, weil ich davon ausgegangen bin, das es noch einmal ein Gespräch mit den Gruppenleitern, dem sozialen Dienst und meiner Betreuerin gibt.

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Informationsveranstaltung http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/11/21/informationsveranstaltung/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/11/21/informationsveranstaltung/#respond Thu, 21 Nov 2019 15:08:39 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2144 [...]]]> Eine Woche nach dem Termin bei der Agentur für Arbeit, hatte ich bereits meinen Termin in der Werkstatt. Ich hatte gar keine Vorstellung, was mich erwartet, umso nervöser war ich. C. und ich, waren etwas zu früh und gerieten in die Frühstückspause. Es war ein immenser und großer Geräuschpegel für mich. Die Mitarbeiterin vom sozialen Dienst war pünktlich und nett. Wir haben noch ein paar organisatorische Dinge geklärt. Etwas

irritiert hat mich, das meine Sachbearbeiterin vom Arbeitsamt, mitgeteilt hätte, das bei mir eine geistige Behinderung vorliegen würde. Das Missverständnis wurde geklärt und meine Betreuerin, hat ihr am nächsten Tag, meine derzeitigen Diagnosen gefaxt. Nach dem ich noch ein paar Formulare unterschrieben hatte, hat sie mir dann die Räumlichkeiten gezeigt. Froh war ich darüber das sowohl das Gebäude an sich, aber auch die Gruppen überschaubar sind.

Bedauerlicherweise wird aufgrund von mangelenden Aufträgen, gerade die Holzabteilung geschlossen. Genau der Bereich, der mich am meisten interessiert hätte. Ich werde vorerst in der Verpackung beginnen und eventuell in der Elektromontage reinschnuppern. Mein zuständiger Gruppenleiter ist sehr nett und teilte mir direkt mit, das in der Gruppe, noch ein Junge sei, der ähnlich schlecht/gut sieht wie ich.

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Eingangsverfahren http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/11/14/eingangsverfahren/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/11/14/eingangsverfahren/#respond Thu, 14 Nov 2019 10:28:57 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2118 [...]]]> Den Termin zur ärztlichen Untersuchung konnte ich dank des Postklaues nicht wahrnehmen, den Termin bei meiner Sachbearbeiterin auch nicht, weil meine Betreuerin keine Zeit hatte. Meine Sachbearbeiterin war sogar so kulant das sie mir eine Alternative im Erdgeschoss anbot. Da mir dies, aber zulange dauerte, bat ich sie mir den nächst möglichen Termin in ihrem Büro zu geben.

An diesem Donnerstag hatten Gustav und ich nicht nur unser einjähriges, sondern ich kämpfte mit Ohrenschmerzen und leichtem Husten. Am liebsten hätte ich den Termin beim Arbeitsamt abgesagt, aber meine Betreuerin konnte mich überreden. Wir standen um exakt 9:00 bei der Sachbearbeiterin vor der Tür. Das ärztliche Gutachten nach Aktenlage hat entschieden, das ich derzeit nicht auf dem ersten Arbeitsmarkt arbeiten kann.

Desweiteren ich zur Zeit auch keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzen kann und ich deswegen in die Werkstatt aufgenommen werde und auch abgeholt und wieder nach Hause gebracht werde. Diese Entscheidung ist erst einmal für sechs Monate befristet. Am 09.12.2019 geht es dann mit dem dreimonatigem Eingangsverfahren los. Nächste Woche Donnerstag, habe ich ein Informationsgespräch in der Werkstatt.

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MDK & AA http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/11/12/mdk-aa/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/11/12/mdk-aa/#respond Tue, 12 Nov 2019 10:59:13 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2112 [...]]]> vor rund drei Monaten hatte ich das erste Gespräch mit dem Arbeitsamt. Nach dem ich den Gesundheitsfragebogen und die Schweigepflichtentbindung für meine Ärzte eingereicht hatte, bekam ich relativ zeitnah einen Termin. Ich hatte eine Vorladung zum ärztlichen Dienst, den ich jedoch nicht wahrnehmen konnte. Zum einen, weil sich der medizinische Dienst im vierten Stock befindet und zum Anderen sind wir mal wieder Opfer von Briefklau geworden.

Ich habe mich aber mit der Sachbearbeiterin in Verbindung gesetzt und erfuhr somit, das der ärztliche Dienst, ein Gutachten nach Aktenlage erstellt hat. Ich weiß nur noch nicht, ob sich dieses Gutachten auf ältere Unterrlagen bezieht oder ob sie wirklich in so kurzer Zeit sämtlche Unterlagen angefordert haben. Ebenfalls fande ich es von der Sachbearbeiterin bemerksenswert das sie mir anbot, das Zimmer mit einem Kollegen zu tauschen, damit der Termin im Erdgeschoss stattfinden kann.

Leider kollidieren die Zeiten daüfr, aber mit den Terminen meiner Betreuerin. Auch wenn es mir schwer fällt, ist es mir mit Tabletten und Begleitung möglich, Termine im ersten OG wahrzunehmen. Bei dem Termin werde ich dann nicht nur erfahren, wie das Gutachten ausgefallen ist sondern auch wie es nun weiter geht. Heißt konkret wenn der Gutachter zu dem Ergebnis kommt, das ich für die Werkstatt geeignet bin, dann wird die Aufnahme in die Werkstatt beantragt.

Ebenfalls sehr schnell ging es mit dem MDK. Zwischen Einreichung des Antrages und dem Besuch vom MDK lagen zwei, drei Wochen. Ich hatte große Angst, bei dem Termin etwas falsch zu machen. Ich hatte mich im Internet zwar etwas belesen, doch der Hausbesuch war dann doch anders als gedacht. Die Dame wahr sehr nett, blätterte in meinen Arztbriefen, stellte zu den ein oder anderen Fragen, ging mein Medikamentenplan durch und guckte sich meine Hilfsmittel an.

Sie sieht zwar den Unterstützungsbedarf den ich habe, hat jedoch Bedenken das es für einen Pflegegrad reicht. Wir werden sehen, was die Kranken- bzw. Pflegekrasse dazu sagt.

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Berufsberatung http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/09/13/berufsberatung/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/09/13/berufsberatung/#respond Fri, 13 Sep 2019 09:51:16 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2074 [...]]]> Auch im Jahre 2019 ist die Integration von Menschen mit Behinderung noch sehr schleppend. Möchte ein Mensch mit Behinderung arbeiten und/oder ähnliches, braucht er einen Termin bei der Rehaabteilung der Agentur für Arbeit. Erstaunlich schnell erhielt ich meinen Termin dort. Ich war zwei Tage zuvor doch sehr nervös. Zum einen wusste ich, ich muss in den ersten Stock und wusste nicht, ob meine Tabletten ausreichend wirken oder nicht.

Mein Glück war, das B. dabei war, eine Mitarbeiterin, die mich schon einige Jahre kennt und somit einen positiven Einfluss auf mich hat.
Zum Anderen war ich nervös, weil ich nicht wusste, ob es ein Vor oder Nachteil ist, von der selben Sachbearbeiterin wie damals betreut zu werden. Ich muss nun ärztliche Unterlagen einreichen, das Arbeitsamt prüft, ob ich die Voraussetzungen erfülle und wenn ja, dann erhalte ich einen neuen Termin um die Aufnahme in die Werkstatt zu beantragen.

Sollte dies klappen, erwartete mich ein dreimonatiges Eingliederungsverfahren, in dem geschaut wird, welche Fähigkeiten vorliegen und welche Beschäfitgung ich mir vorstellen kann. Danach folgt der ein bis zweijähirge Berufsbildungsbereich.
Während dieser zwei Stufen erhalte ich vom Arbeitsamt, eine Ausbildungsvergügung von 117€ und zusätzlich ALG II oder Grundsicherung.

Danach folgt der Arbeitsbereich. Hier ist dann der LWL zuständig und das „Einkommen“ richtet sich nach der Leistung. Ich weiß, das es viele Menschen gibt, die über die Werkstatt für Menschen mit Behinderung kritisch denken. Ich habe jahrelang versucht auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß zu fassen, aber ohne Erfolg. Inzwischen sind meine gesundheitlichen Einschränkungen und regelmäßige Arzttermine so viel, das ich vermutlich auf dem ersten Arbeitsmarkt keine Chance hätte.

Auch wenn der „Lohn“ ein Witz ist, nach acht Jahren Arbeitslosigkeit greift man nach jedem Strohhalm.

Da ich später noch einen Arzttermin hatte, sind wir noch in die Räumlichkeiten meines Betreuungsträger gefahren und haben dort gefrühstückt.

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Hochzeit und ihre Folgen http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/06/14/hochzeit-und-ihre-folgen/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/06/14/hochzeit-und-ihre-folgen/#respond Fri, 14 Jun 2019 08:47:39 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2039 [...]]]> Mir war schon bewusst, wenn ich heirate und noch dazu meinen Namen ändere, das dann einiges an Papierkram auf mich wartet, doch ich hätte nicht gedacht, das es so stolperhaft wird. Aangefangen bei der Tatsache, das man für eine Ummeldung, eine Bescheinigung vom Vermieter braucht bis hin zur Zuzahlungsbefreiung bei zwei verschiedenen Krankenkassen, besonders auf den letzten Punkt, mag ich im Detail eingehen.

Ich hatte vor rund zweieinhalb Monaten, meine gesammelten Zuzahlungen eingereicht, und das waren etliche. Im ersten Schreiben forderte man mich auf, den Zahlungsbeleg für das Krankenhaus vorzulegen, kein Problem und erledigt. Im zweiten Schreiben, dies kam vor zwei Tagen, wollte man eine Bescheinigung darüber, das ich chronisch krank sei. Die Ironie daran ist nur, das ich seit November 2016 im DMP (Diabetes Mellitus Programm) meiner Hausärztin/Krankenkasse bin. Unabhängig von dieser Bescheinigung, erhielt ich erneut Post. Man hatte meine Belastungsgrenze berechnet und teilte mir mit, das diese bei 101€ liegen würde und ich somit 30€ zurück erstattet bekomme.

Aufgrund der Tatsache, das ich lediglich ALG II beziehe, kam mir diese Berechnung, etwas spanisch vor. Also machte sich der Liebste, die Mühe und rief bei meiner Krankenkasse an. Lustig ist auch, das jeder Sachbearbeiter uns zum Thema Familienversicherung etwas anderes gesagt hatte. Auf jeden Fall, wurde uns bei diesem Telefonat, einer sehr geduldigen, netten und sympatischen Mitarbeiterin erklärt, wenn wir verheiratet sind, das wir ein gemeinsames Konto haben, jedoch bei den Krankenkassen bleiben. Dies bedeutet also, das nur einer von uns Zuzahlungen sammeln muss und der andere damit automatisch befreit wird.

Ob nun er oder ich unser Geld zurück erhalten wissen wir noch nicht, aber ich habe von meiner KK bereits, eine vorläufige Zuzahlungsbefreiung erhalten.

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Milchsäure http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/05/13/milchsaeure/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/05/13/milchsaeure/#respond Mon, 13 May 2019 15:31:15 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2031 [...]]]> Wenn es nach dem Liebsten gegangen wäre, wären wir schon eher beim Arzt gewesen, doch auch wenn die Phobie weniger geworden ist, gerne gehe ich immer noch nicht zu Ärzten. Als ich vor rund sechs Wochen mit meiner unbekannten Nierenentzündung im Krankenhaus war, habe ich die Schwester darauf angesprochen, das ich beim letzten Mal, einen sehr hartnäckigen Pilz davon hatte, daraufhin teilte sie mir nur mit, dass das so sei und ich mich damit abfinden müsse. Wir haben schon ein Pilzmittel aus der Apotheke versucht, doch dieses schlug nicht an. Vor circa drei Wochen war ich das letzte Mal beim Frauenarzt und bekam ein anderes Mittel, doch dies hat meine Schleimhaut leider nicht vertragen.

Da ich die Probleme so anziehe, kam es dazu, das meine Neurodermitits auch in den Intimbereich gewandert ist, was dazu führte das ich nicht nur Schmerzen hatte sondern Probleme hatte, Kleidung zu tragen. Ich hatte mich überwunden, der Liebste rief an und gerit an eine ziemlich unfreundliche Sprechstundenhilfe. Gegen halb elf machten wir uns auf den Weg dorthin, an der Anmeldung erfuhren wir dann, das wir circa zwei Stunden warten müssten. Also zogen wir unseren Einkauf, an einem größten Einkaufszentrum, in der unmittelbaren Umgebung dieser Praxis vor. Als wir wieder kamen, haben wir noch circa fünf Minuten gewartet.

Die Ärztin schaute es sich noch einmal an, machte wie beim letzten Mal auch, einen Abstrich und schrieb mir Milchsäurebakterien auf, die das gesunde Flora, bei der Bekämfpung unterstützten soll sie hat mir, aber auch gesagt, dass wenn dieses Mittel nun auch nicht anschlägt, das ich im Krankenhaus, intravenöses Antibiotika erhalten müsste. Bei diesem Thema sind sowohl der Liebste, als auch ich noch sehr skeptisch.  Wir warten erst einmal, die Milchsäuretherapie ab. .

Vor ein paar Tagen erhielt ich Post von meiner Krankenkasse, mit der Mittteilung das sie die Kosten für meine Pille nicht tragen würden, weil es sich hierbei um kein gesetzliches Hilfsmittel handeln würde. Ich habe auf dieses Schreiben bereits Widerspruch eingelegt, weil es sich in mienem Fall, nicht um eine Verhütung sondern um ein lebenswichtiges Medikament handelt. Die Milchsäurenbakterieren waren natürlich auch ein Privatrezept und hat mich stolze 20€ gekostet.

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Barrierefreiheit oder auch nicht http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/08/31/barrierefreiheit-oder-auch-nicht/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/08/31/barrierefreiheit-oder-auch-nicht/#respond Fri, 31 Aug 2018 20:03:30 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1878 [...]]]> Abgesehen von denkmalgeschützten Häusern versucht man, öffentliche Gebäude barrierefrei zu gestalten, Gebäude und insbesondere Behörden, die neu gebaut werden, sollen auch barrierefrei gestaltet werden, nur ich frage mich immer wieder, „Denken die überhaupt nach? Wie werden Baumaßnahmen geplant?“. Vor einiger Zeit wurde in meinem Stadtteil eine neue Sparkassenfiliale gebaut. Der Vorteil dieser neuen Filiale war/ist das neuere, hellere und zum Teil auch größere Monitore an den Geldautomaten vorhanden waren. Inzwischen verfügen auch viele Automaten über Sprachausgabe und Brailleschrift.

Beim Bau dieser besagten Filiale wurde auch ein Blindenleitsystem gelegt, nur leider hat dieser einen kleinen Haken. Man hat sämtliche Fußwege und auch den Anschluss an den vorhandenen Zebrastreifen berücksichtigt, doch der Eingang dieser besagten Filiale wurde vergessen. Es gibt weder eine Ankündigungsplatte noch eine Richtungsplatte. Und ich sehe es immer wieder, das Blindenleitsysteme gelegt werden, aber entweder vollkommen schwachsinnig gelegt werden oder im Nichts enden. Ein weiteres Beispiel worüber ich nur noch den Kopf schüttel kann, ist der behindertengerechte Geldautomat.

Es hängt sogar ein Schild dort, mit dieser besagten Aufschrift, lange war dies auch der Fall, doch dann gab es eine Wendung. Inzwischen verfügt dieser besagte Automat über Touchtasten. Vorher handelte es sich um ein Automaten mit Tasten und einer Sprachausgabe. Ein Vorbild, wie man es richtig macht, ist das evangelische Krankenhaus. Das Blindenleitsystem zeigt nicht nur den Eingang, sondern auch die Bushaltestelle und die Ampel an und es ist noch dazu, eine Ampel mit einem Signal, die einen sicher über eine viel befahrene Straße bringt. Vor rund drei Wochen kündigte die Stadt den barrierfreien Umbau, zweier Bushaltestellen an Allee Center an.

Nach nur der Hälfte der Bauzeit wurde die Haltestelle wieder freigegeben und ich habe sie mir Anfang der Woche angesehen und war sichtlich enttäuscht. Man hat an der Bushaltestelle gegenüber vom Allee Center zwar ein Blindenleitsystem gelegt, das zur Bushaltestelle führt, nur frage ich mich, warum sich das andere Ende vor einer Hauswand befindet. Auch auf dem Rückweg, als ich von der Ergotherapie kam und dort ausgestiegen bin, hatte ich meine Probleme mit dem Leitsystem. Ich folgte ihm, um herauszufinden wo es endet und plötzlich stand ich mitten auf der Straße. Gott sei Dank ist die Straße relativ schmal und die Autofahrer es gewohnt, das an der Stelle, immer mal wieder Menschen über die Straße hüpfen. Doch als ich das am Montagmittag sah, hab ich mich wirklich gefragt „Wer plant das?, Wer kann/will einschätzen was wir wirklich brauchen?“.

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