Rückblick – Q87.8 – Ein genetisches Unikat http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de Leben mit dem Bardet-Biedl-Syndrom Wed, 11 Jan 2023 15:49:59 +0000 de-DE hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.2.5 85802092 Jahresrückblick´22 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/01/05/jahresrueckblick22/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2023/01/05/jahresrueckblick22/#respond Thu, 05 Jan 2023 08:43:49 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=7880 [...]]]> Womit dieses Jahr begonnen?

  • Zutatenlisten studieren, vermehrt auf zugesetzten Zucker geachtet und Kohlenhydrate verringert
  • Trotz Depressionen und autistischer Züge regelmäßiger geduscht wodurch ein körperliches Wohnfühlen entstand, begonnen achtsam mit dem Körper zu sein
  • seit dem 29.9.22 im Arbeitsbereich zu arbeiten
  • meine Beziehung auf den Prüfstand zu stellen und in sich zu hören, welche Wertvorstellungen man wirklich hat
  • eine bewusste Entscheidung gegen das familiäre Weihnachtsessen

    Schöne Momente
  • mit dem Rollstuhl durch ströhmenden Regen über einen Kabelschacht geflogen = Wildwasserbahn
  • das erste Mal afrikanische Kochbananen probiert
  • die Liebste nach einem Jahr wieder gesehen und den Abend mit dem Mann beim Libanesen verbracht
  • den 26. Geburtstag meiner Schwester im Garten meiner Mutter gefeiert
  • die Wundheilung nach der Amputation von Lilli, die ersten Schritte auf drei Beinen, nach rund acht Wochen, der erste Sprung vom Haus
  • The Maske Singers mit Audio Descreption und insbesondere der strippende Maulwurf <3
  • die gemeinsame Zeit mit J.
  • meine erste Simjü
  • vom ersten Lohn, ein neues, teures Parfüm gekauft
  • meinen 33. Geburtstag mit der Liebsten, meiner Schwester, deren Freundin und dem Mann, beim Libanesen gefeiert
  • den Jungs das erste Mal das Fell gekürzt

    Negative Momente
  • Lilli hat sich mit ihrem eigenen Körpergewicht, den Oberschenkel zerschmettert, weswegen das linke Hinterbein amputiert werden musste
  • Diagnose eines Polypen, der langfristig eventuell operiert werden muss
  • Die Erkenntnis das die Beziehung alles andere als rund läuft, ein eskaliertes Gespräch das dazu führte das der Mann fünf Tage verreiste

    Vorsätze für 2023
  • bessere Blutzuckerwerte und damit verbunden Gewicht verlieren
  • mehr Zeit mit meinen Freunden verbringen
  • Hobbys finden
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4. http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/25/4/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2020/11/25/4/#respond Wed, 25 Nov 2020 09:02:49 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2303 [...]]]> Heute vor vier Jahren hat mir mein Hausarzt das Leben gerettet, in dem er entschied das es besser sei, mich ins Krankenhaus einliefern zu lassen. In der Notaufnahme ging dann alles ziemlich schnell. Obwohl das Personal nicht viel mit mir gesprochen hat, wusste ich das es ernst sein musste, weil Worte wie Intensivstation, Blutkonserven und 2,7 fielen. Erst eine Woche später, am Tag nach meiner Entlassung, erfuhr ich von meinem Hausarzt, das ich zwei Tage später, mit multiplen Organversagen im Krankenhaus gelegen hätte.

Ich erhielt Blutplasma, rote Blutplättchen und Eiseninfusionen. Den ersten und zweiten, zwei Geburtstag habe ich noch gefeiert, doch dieses Jahr war alles anders. Durch Corona und dessen Herausforderungen schien für den Mann und mich, teilweise die Zeit stehen zu bleiben. Ich möchte nicht sagen, das sich dieses Kapitel für mich erledigt hat, aber scheinbar ist der Schrecken und die Erinnerungen an diesen Tag verblasst. In vier Jahren hat sich vieles verändert.

Ich habe und musste mich mit vielen Dingen auseinander setzen, die sehr schmerzhaft und zeitintensiv waren. Ich achte dank der Unterstützung der ambulanten Betreuung mehr auf meine Gesundheit. Auch wenn es immer noch Tage gibt, an denen ich am liebsten alles hinwerfen möchte, bin ich seit rund eineinhalb Jahren selbstverletzungsfrei. Ich nehme seit diesem Vorfall Hormone. Ich habe zwar nur noch sporadisch meine Blutungen, aber dafür habe ich Brüste bekommen.

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Das Jahr 2018 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/01/02/das-jahr-2018/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/01/02/das-jahr-2018/#comments Wed, 02 Jan 2019 05:42:05 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1978 [...]]]> Man nimmt sich jedes Jahr aufs Neue Dinge vor, doch erst wenn man zurück blickt, kann man Bilanz ziehen. Ich hätte nicht gedacht, das gerade das letzte Quartal dieses Jahres so wundervoll werden wird. Die größte Überraschung und Bereicherung war der Mann</u

Womit begonnen?

  • Bewilligung der Haushaltshilfe
  • Mich meinen Ängsten zu stellen
  • Trotz Blindheit zu schminken
  • Vegetarierin zu werden
  • Beim Trommeln begonnen zu singen und mir mehr Trommelschläge zugetraut
  • Tiertherapie: Vieles über verschiedene Tiere gelernt, aber auch über mein Verhalten
  • Durch das Schulfest an der ehemaligen Schule, wieder intensiveren Kontakt mit C.
  • Nach einer bewussten Entscheidung gewisse Dinge los zu lassen, mehr Stärke und Selbstvertrauen gewonnen und eine Vorstellung davon bekommen, wie es ist, zu sich selbst zu finden
  • Eine Beziehung J <3, So viele alltägliche Pärchendinge erleben
  • Nach fast zwei Jahren wieder Tierbesitzerin zu sein
  • Nach 29 Jahren, dank Schlaftabletten, endlich vernünftig schlafen können

Schöne Momente

  • nach fünfeinhalb Jahren wieder gesehen
  • Mit meiner Betreuerin, nach einem Unwetter, durch den Kurpark über die Bäume klettern
  • Mit Oreokeksen, Geschenken und einem Besuch beim Italiener den Geburtstag der Liebsten gerettet
  • Trotz eines vollen Terminkalenders, mit der Liebsten in der Sonne sitzen und Crepes essen
  • Mit dem Liebsten Weihnachtsmärkte besucht, im Dunkeln über eine Holzbrücke durch einen Tunnel gelaufen und auf dem Rückweg an der Lippe sitzen. 

    Negative Momente

  • Die Erkenntnisse das man manchmal Menschen los lassen muss, damit es einem besser geht
  • Die Phase im Sommer als der Trommellehrer an meinem Selbstwert sägte und ich glaubte mich zu verlieren und alles in Frage stellte
  • Trotz aller Bemühungen wieder stationär ins Krankenhaus zu müssen

Unvergessliches

  • Von der Liebsten hören „Mit dir hier zu sein, ist wie nach Hause kommen. Ohne dich würde, in meinem Unterbewusstsein etwas fehlen
  • Die verdutzten Blicke unserer Rollatorgang als sie bemerkten das ich blind bin und man mir das gar nicht anmerkte
  • Der Vater der seinem Sohn erklärte, das ich nicht sehen kann und deswegen einen Blindenstock benutze und dass das überhaupt nicht schlimm sei. Von solchen Vätern können sich einige, eine Scheibe abschneiden
  • Im Oktober mit Rock und Top durch Herbstlaub laufen
  • Vollgepackt mit Lebensmittel im Dunkeln durchs Herzdorf rennen und dabei dem Liebsten blind vertrauen
  • Mit dem Bus nach Lünen und Münster fahren
  • Einen wundervollen Geburtstag, eine Verlobung und das entspannteste Weihnachten meines Lebens erlebt

Was bringt 2019? / Was wünsche ich mir?

  • Eine Hochzeit und zusammen ziehen mit dem Liebsten
    Mich meinen Ängsten stellen, schaffen Zug zu fahren und zu reisen
  • Weiterhin viele, schöne Momente mit meinen Liebe
  • Ich wünsche mir Gesundheit für die Hasen, den Mann und mich 


Rückblick auf die Vorsätze 2018
Meine Blutwerte hatten sich zwischenzeitlich stabilisiert, jedoch sind sie in dem letzten Quartal, aus mir unerklärlichen Gründen wieder abgestürzt, jedoch bin ich weiterhin in Behandlung und arbeite daran

Ich habe sehr viele, tolle Momente mit der Liebsten, der Besten und M. erlebt. Meine Schwester habe ich nicht besucht, weil sie den Kontakt abgebrochen hat. Aus zeitlichen Gründen und fehlender Begleitung war ich noch nicht im Kino und auch das Musical hab ich nicht mehr geschafft zu sehen

Aus finanziellen Gründen und personellen Engpässen hatten wir in diesem Jahr nicht viele Auftritte mit der Trommelgruppe, aber ich bin mir sicher, das s das 2019 besser wird

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Dezember´18 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/01/01/dezember18/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/01/01/dezember18/#respond Tue, 01 Jan 2019 01:30:23 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1976 [...]]]> Nikolaus und Weihnachten mit viel Liebe, Gesprächen, Kaffee und Geschenken mit der Liebsten im Wohnzimmer verbracht

R. hat mir seine Geburtsstadt gezeigt und ich erlebte en entspanntesten und schönsten Weihnachtsmarkt, mit ihm im Dunkeln über eine Holzdrücke und durch einen Tunnel gelaufen, Rolltreppe gefahren und im Dunkeln an der Lippe sitzen. Spontan mit dem Bus nach Münster fahren, durch die Stadt bummeln, bei Burger King speisen, mit Herzchen treffen und zum Schluss zusammen vier Bier in einer Hotelbar trinken

Trotz meiner Ängste und der Vorgeschichte dank seiner Liebe, Geduld und Beruhigungsmittel, einen Krankenhausaufenhtalt gemeistert

Um Mitternacht mit Sekt, Torte, Schnittchen und Garnelen auf meinen Geburtstag anstoßen, sich verloben, bei der Tiertherapie Hühner gestreichelt, abends beim Italiener ein fantastisches Dinner gehabt. Am nächsten Tag mit der Besten und der Liebsten bei meinem Lieblingsitaliener gewesen und ein Pudding Tiramisu geschenkt bekommen

Nach 29 Jahren Schlafstörungen beim Psychiater Schlafmittel bekommen, mit denen sich die Schlaf- und Lebensqualität deutlich verbessert hat

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November´18 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/12/01/november18/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/12/01/november18/#respond Sat, 01 Dec 2018 19:59:16 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1949 [...]]]> Nächte lang mit R. telefoniert, Kaffee getrunken, spazieren gewesen, abends eine Pizza bestellt und The Taste geguckt. Seit 14.11.18 sind wir ein Paar

Trotz meiner Ängste mit meinem Freund und dem Bus nach Lünen gefahren. Über Weihnachtsmärkte geschlendert, Punsch, Glühwein und Met getrunken sowie Grünkohl und Crepes gegessen

Tierischen Nachwuchs in Form von zwei Angorahasen bekommen

Mit R. und der Liebsten meinen zweiten Geburtstag gefeiert

Mit der Liebsten und unseren Omis in unserem Wohnzimmer Zeit verbracht, danach von Hasi abgeholt werden und auf dem Weihnachtsmarkt noch einen Met trinken

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Oktober´18 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/11/01/oktober18/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/11/01/oktober18/#respond Wed, 31 Oct 2018 23:11:00 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1925 [...]]]> Ein Schwein mit wundervoll, flauschigen Ohren kennen gelernt und mit meinen Schnecken geknuddelt

Bislang konnte ich von den acht Schlägen beim Trommeln nur fünf, vor zwei Wochen und auch diese Woche, habe ich den sechsten sicher und den siebten, ab und zu geschafft

Nach einer bewussten Entscheidung gewisse Dinge los zu lassen, Stärke  und neues Selbstvertrauen gewonnen, ein großer Schritt zu mir selbst

Mit M., der Liebsten und unseren Omis im Wohnzimmer sitzen und einen goldenen Oktober genießen. Das Bärchen eine viel zu kurze und viel zu steile Rampe hoch geschoben

Mit der Ergotherapeutin über Rezepte, Lebensmittel und kulinarische Vorleben geplaudert und dabei haben wir uns beide aus dem Konzept gebracht. Sie hätte sich nicht getraut, sich die Haare selbst zu färben, diese Aussage, zeigt mir, das man für gewisse Dinge, keine Augen braucht

Mit Rock und Top durch Herbstlaub laufen, fühlte sich sehr merkwürdig an. Anfang Oktober im T-Shirt mit der Besten in der Sonne gesessen und einen schönen Nachmittag genossen

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September´18 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/10/01/september18/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/10/01/september18/#respond Mon, 01 Oct 2018 00:28:57 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1897 [...]]]> Einjähriges Widersehen mit der Liebsten gefeiert.  Nach der Ergo ins Herzdorf gefahren um mit der Liebsten in der Sonne sitzend Creßes zu mampfen

M. nach drei Monaten wieder gesehen, im Herzdorf verlaufen weswegen wir zu spät zum Schulfest kamen, aber immerhin haben wir noch ein paar Ehemalige und Lehrer angetroffen

Durch das Schulfest wieder aktiveren Kontakt mit C.

Beim Trommeln, einen neuen Schlag und ein neues Stück gelernt

Nach langem Kampf gehen die Blutzuckerwerte endlich in die richtige Richtung

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August´18 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/09/01/august18/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/09/01/august18/#respond Sat, 01 Sep 2018 20:22:07 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1882 [...]]]> Oreo Cheesecake gebacken und mit der Liebsten ihren Geburtstag nachgefeiert, Zeit in unserem Wohnzimmer verbracht

Nach sechs Wochen, Herzchen wieder gesehen

Für den bevorstehenden Auftritt, die Haare gefärbt

Nach einer längeren Pause mit den Hunden bei der Tiertherapie geknuddelt

Nach der Zwangspause, die Ergotherapi e fortgesetzt und von L. freudig empfangen worden

Trotz einer schlaflosen Nacht, alle Termine geschafft

Dank meiner Lieblingsarzthelferin, eine relativ entspannte Blutabnahme gehabt

Gegen die Ergotherapeutin Mensch ärger dich nicht gewonnen

Beim Einkaufen, routiniert durch die Gänge laufen, als mich ein kleiner Junge anschaute, sein Vater erklärte ihm, was und warum ich da gerade mache. Mit einem Ohr konnte ich noch hören „Und das ist auch nichts schlimmes“, von solchen Vätern können sich andere eine Scheibe abschneiden

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Juli´18 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/08/01/juli18/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/08/01/juli18/#respond Wed, 01 Aug 2018 20:46:23 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1855 [...]]]> Zeit mit der Liebsten in unserem Wohnzimmer verbracht

L., C. und meine Mutter nach sechs Monaten wieder gesehen und den Geburtstag von L. nachgefeiert

In einer meiner Lieblingseisdielen mit meiner Mutter auf ihren neuen Job angestoßen

Trotz meiner heftigen Panikattacken, die Wohnung verlassen und mit zwei Ausnahmen, alle Termine erledigt

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Juni´18 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/07/01/juni18/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/07/01/juni18/#respond Sun, 01 Jul 2018 18:14:35 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1824 [...]]]> Das erste Mal „Dieser Weg“ live gesungen, einen tollen Nachmittag mit Herzchen und M. gehabt, gutes Wetter und lecker Essen

Spaziergang, gute Gespräche und Subway Cookies mit M.

Zeit mit der Liebsten verbracht: Die Senioren am Nachbartisch bekamen große Augen, als ich meinen Stock auspackte und ausklappte „Oh, ich habe gar nicht bemerkt das Sie blind sind“. Auf dem Rückweg vom zweiten Treffen, einen Strauß mit Sonnenblumen gekauft

Deutschland gegen Schweden gucken und dabei Thunfischlasagne gegessen

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