Herzchen – Q87.8 – Ein genetisches Unikat http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de Leben mit dem Bardet-Biedl-Syndrom Wed, 06 Nov 2019 11:42:11 +0000 de-DE hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.2.5 85802092 Herzchenzeit http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/11/02/herzchenzeit-2/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2019/11/02/herzchenzeit-2/#respond Sat, 02 Nov 2019 11:41:06 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=2108 [...]]]> Gustav und ich saßen am Freitag vor dem Fernseher und auf einmal rief mich die Beste an. Ich war erst irritiert und besorgt, aber es stellte sich heraus das alles okay ist. Da sie zurzeit Probleme mit ihren Augen hat, trafen wir uns gegen Mittag. Sie hatte dieses Mal tatsächlich an unser Hochzeitsgeschenk gedacht. Wir verbrachten zwei Stunden in unserem Lieblingscafé, bis sich die Wege trennten. Während sie zum Bahnhof lief, gingen wir noch in die Drogerie.

Wir standen an der Kasse, Gustav war gerade dabei die Einkäufe einzupacken, als ein Familienvater hinter mir, meinte er müsse mich schubsen und dabei war ich auf Krücken unterwegs. Zum guten Schluss sind wir noch kurz bei Netto rein. Nicht nur das dieser Laden absolut unmöglich sortiert ist, sind auch die Kassen relativ eng. Er war damit beschäftigt die Einkäufe einzupacken, als von hinten erneut gedrängt wurde. Hinter mir stand eine junge Frau. Ich drehte mich um und fragte sie, ob ich im Weg stehen würde, aber sie verneinte.  

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29. Geburtstag II http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/12/13/29-geburtstag-ii/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/12/13/29-geburtstag-ii/#respond Thu, 13 Dec 2018 11:59:24 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1960 [...]]]> Nachdem M. und ich uns in der Woche zuvor zufällig in Münster getroffen hatten, hatten wir vereinbart das wir uns das nächste Mal sehen, wenn wir meinen Geburtstag nachfeiern. Eigentlich wollten wir das am Wochenende machen, doch es kam mal wieder anders als gedacht. Während R. sich auf den Weg ins Herzdorf machte um die Liebste abzuholen, fuhr ich in die Stadt, zu meinem bekannten Umsteigeort und wartete dort auf die Beste. Damit es auf gar keinen Fall langweilig wird, hatte nicht nur die Deutsche Bahn sondern auch der Regiobus, in dem die Liebste und mein Liebster saßen Verspätung.

Als wir dann endlich alle vollständig waren, hatten wir erneut Pech und die Busse mit denen wir weiter fahren wollten waren für drei Menschen plus Rollstuhl zu voll. Insgesamt kamen wir dann eine Stunde später als geplant bei meinem Lieblingsitaliener an. Dort verbrachten wir dann einen tollen Nachmittag mit gutem Essen und vielen Gesprächen. Der Besitzer war so lieb und hat mir zum Geburtstag ein Tiramisu mit Pudding spendiert.

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Städtetrip #1: Münster http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/12/04/staedtetrip-1-muenster/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/12/04/staedtetrip-1-muenster/#respond Tue, 04 Dec 2018 20:03:33 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1951 [...]]]> Nachdem wir mit dem Hasen beim Tierarzt waren und das Wetter entsprechend war, entschieden wir uns spontan nach Münster zu fahren. Aufgrund meiner Ängste mussten wir jedoch mit dem Bus, statt mit der Bahn fahren. Nach rund zwei Stunden sind wir dort angekommen. Die ganze Zeit über konnte ich es immer noch nicht fassen, das wir wirklich nach Münster fahren. Da H. im Gegensatz zu Münster ein Dorf ist, nutzte ich die Gelegegenheit und genoss bei Starbucks einen großen Kakao und einen fantastischen Käsekuchen. Von dort aus, machten wir uns zu Fuß, auf den Weg in die Innenstadt.

Ich war über das kulinarische Angebot überrascht. Da wir etwas dekoratives suchten, schauten wir in den Geschäften und fanden, ein Haus das in verschiedenen Farben leuchtet. Nach Kakao, Käsekuchen, gefüllten Bretzeln, Negarküssen, Glühwein und Punsch, wollten wir gegen 18:45 mit dem Bus nach Hause fahren. Tja, leider hatte der Bahnhof etliche Bussteige und uns konnte keiner weiterhelfen, somit nahm das Unheil seinen Lauf und wir verpassten unseren Bus. In meiner Verzweiflung rief ich M. an. Wir trafen uns und sie beruhigte erstmal meine Nerven. Auch wenn es R. nur ungern zugelassen hat, habe ich den Freund meiner Mutter gefragt, ob er unss abholen könnte.

Wie es der Zufall will, war er mit meiner Mutter auch in Münster. Der Haken an der Sache war lediglich, das wir zweieinhalb Stunden warten mussten. Also aßen wir bei Burger King, gingen spazieren und zu guter letzt, liesen wir uns in einer Hotelbar nieder und tranken Bier. Aufgrund der harntreibenden Tabletten, fragte R. mich öfters, ob ich noch einmal auf Tiolette wollte, ich verneinte jedoch und so kam es, wie es kommen musste: wir waren keine fünf Minuten auf dem Weg nach Hause und ich musste dringend pinkeln. Nach rund 45 Minuten Fahrt waren wir endlich zu Hause, ich stand vor dem Haus und hätte beinahe auf den Gehweg gepinkelt.

Auch wenn die Größte der Stadt, die Einflüsse und die Menschen, mich ziemlich gestresst haben, war es doch ein toller Ausflug.

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Herzchenzeit http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/05/18/herzchenzeit/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/05/18/herzchenzeit/#respond Fri, 18 May 2018 01:11:23 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1800 [...]]]> Nachdem M. vergangene Woche, aus gesundheitlichen Gründen absagen musste, hatte es heute geklappt und selbst die liebe Deutsche Bahn hat mitgespielt, doch leider hatte nicht nur mein Bus Verspätung, sondern auf dem Weg in die Innenstadt, haben wir uns teilweise, nur im Schneckentempo vorwärts bewegt. Wir haben es sogar geschafft, uns im ersten Anlauf zu finden. Niedlich fand ich, das uns die Kellnerin, wie immer, in unserem Stammcafé, einen Tisch zeigte und meinte „Wenn ihr euch entschieden habt, winkt einfach“. Zwei Stunden haben wir mit Essen und quatschen verbracht, bis wir uns wieder auf den Weg nach Hause gemacht haben.

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Glaskörpertrübung http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/03/22/glaskoerpertruebung/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/03/22/glaskoerpertruebung/#respond Thu, 22 Mar 2018 05:49:11 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1758 [...]]]> alle Jahre wieder, kommt leider der Check beim Augenarzt. Neben der Blutbnahme, der für mich strwessigste Arzttermin. Ich hatte insgesamt, „nur“ zwei Monate Wartezeit, auf diesen Termin gehabt. Selbstverständlich habe ich die Nacht zuvor nicht geschlafen. Als ich mit M. im Wartezimmer saß, wuchs meine Anspannung und Nervlsität von Minute zu Minute. Ich schilderte dem Arzt, das ich in letzter Zeit vermehrt Probleme hatte, auch konstrastreiche und große Dinge zu erkennen, hinzu kam noch, das ich seit kurzer Zeit, immer mal wieder, horizontale Striche, vor dem Auge habe.

Wie bei jeder Kontrolle, hielt er mir die Buchstabentafel vor die Nase. Ich merkte bereits hierbei, das irgendetwas nicht stimmte. Und ich hatte ein paar Minuten zuvor, zu M. noch gemeint, das meine größte Angst sei, bei diesem besagten Sehtest, die Buchstaben nicht mehr erkennen zu können. Weil auch dem Arzt auffiel, das irgendetwas anders ist, hat er dann im Vergleich zu den sonstigen Untersuchungen, diesen Test, mit jedem Auge einzelnt wiederholt. Ich wusste das auf der Tafel vor meinem Auge sich Buchstaben befinden, doch ich konnte sie mit dem rechten Auge nicht erkennen. Auch seine Finger erkannte ich nicht, die er mir vor das Auge hielt. Das einzige was ich erkennen konnte war, als er mit der besagten Buchstabentafel winkte.

Mit dem linken Auge, schaffte ich es immerhin, die drei größten Buchstaben zu erkennen. Die anschließende Untersuchung, des Augenhintergrundes, ist aufgrund meiner Blendempfindlichkeit, jedes Mal, sehr anstrengend und schmerzhaft für mich. Bei dieser Untersuchung, stellte er dann eine Glaskörpertrübung fest. Nach diesem Termin waren M. und ich dann noch im Büro, und kümmerten uns um einen Anbieter für die Haushaltshilfe, waren aber leider nicht sehr erfolgreich. Da wir beide hunger hatten und ziemlich platt waren, ließen wir uns dann bei Backwerk nieder.

Ohne Vorahnung, stellte ich mich nach unsserem Termin, an die besagte Zwischenhaltestelle und wunderte mich, warum der besagte Bus und auch keine aus der anderen Richtung kamen. Bis mir einfiel, das vor ein paar Tagen, es die Meldung gab, das es Streiks gab. Leider war es an diesem Mittag recht windig und regnerisch, zu allem Überfluss hatte ich eine volle Blase, einen leeren Handyakku und wollte einfach nur nach Hause.

Deswegen freute ich mich, als nach 35 Minuten warten, endlich ein Bus kam, doch bereits zwei Haltestellen später, bemerkte ich, dass das leider die falsche Linie war und sprang wieder heraus. Bedingt durch das Wetter, aber auch durch die Untersuchung, lief ich mit einem Grauschleier durch die Gegend. Ich lief zur nächsten Bushaltestelle und fuhr von hier aus, mit der Dorfbummelbahn nach Hause. Normalerweise brauche ich für den Weg von der Innenstadt nach Hause 15-20 Minuten. Mit besagter Dorfbahn habe ich fast 35 Minuten gebraucht.

Auch wenn ich seit 15 Jahren mit der Erkrankung Retinitis Pigmentosa (RP) lebe und bereits gut vorbereitet bin, und mir in letzter Zeit Veränderungen aufgefallen sind, war es für mich, ein Schock, als ich zu Hause ankam und das Ergebnis in meinem Kopf ankam und mir klar wurde, wenn ich noch nicht einmal mehr, große Buchstaben erkennen kann, das meine Augen nutzlos sind und ich mich nun darauf einstellen muss, ein einäugiger Blindfisch zu sein. Weitere Folgen des Ergebnisses ist, das ich mit dem Hilfsmittelanbieter Kontakt aufnehmen muss, da ich das Lesegerät, schon seit geraumer Zeit, nur noch sehr eingeschränkt benutzen kann.

Ich bin einfach unfassbar dankbar, das ich die besten und tollsten Freunde habe, die man sich vorstellen kann. Angefangen bei M. der mit Seherkrankungen, rein gar keine Erfahrungen hat, aber dafür Einfühlungsvermögen und Feingefühl bewies, einfach nur zuhörte und da war. Über mein Herzchen, das am selben Tag, ihren Arbeitsvertrag bekam und trotzdem,ein offenes Ohr für mich hatte, obwohl sie bis zum Hals, im Stress steckte. Über R. die zur Zeit selber Probleme hat bis hin zur Herzallerliebsten.

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Produktive Tage http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/02/02/produktive-tage/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2018/02/02/produktive-tage/#respond Fri, 02 Feb 2018 10:02:22 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1728 [...]]]> Die letzten Tage waren wirklich sehr voll, aber es hat sich einiges getan. Am Dienstag war ich das erste Mall, alleine beim Psychiater. Ich war etwas nervös, weil ich mir nicht sicher war, ob ich die Praxis finde, aber ich war gut vorbereitet und die Taktik mit Häuser abzählen hat gut funktioniert. Da die Apotheke neben dem Edeka liegt, entschied ich mich spontan, ein paar Dinge einzukaufen und mir wurde wieder sehr deutlich, warum ich normalerweise diesen Laden meide. Bepackt mit Einkäufen, einer Brötchentüte und meinem Stock stand ich dann in der Apotheke und war überrascht, als ich erfuhr das meine Tabletten neuerdings zuzahlungsfrei sind.

Danach machte ich mich, für meine Verhältnisse, im Dunkeln auf den Weg nach Hause. Am Donnerstagmorgen machte ich mich auf den Weg zur Hausärztin, weil ich noch eine Überweisung für einen Termin, in der kommenden Woche brauchte und, wenn ich schon mal dort bin, habe ich direkt einen neuen Termin, für die nächste Blutabnahme gemacht. Da die Temperaturen wieder sinken und die Praxis sich in einem Stadtteil mit einer schlechten Busverbindung befindet, habe ich mir erst einmal einen Kaffee gemacht, als ich wieder zu Hause war.

Gegen Mittag habe ich dann die nachträglichen Weihnachtsgeschenke für M. eingepackt und mich auf den  Weg zu ihr gemacht. Dieser Donnerstag, war definitiv der Tag der Verspätungen. Es war s

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28. Geburtstag http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2017/12/12/28-geburtstag/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2017/12/12/28-geburtstag/#respond Mon, 11 Dec 2017 23:58:16 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1693 [...]]]> Lange war ich mir unsicher, ob und wie ich meinen 28. Geburtstag feiern sollte. Aus unterschiedlichen Gründen, entschied ich mich dann dafür mit M., M. und J. feiern zu wollen. Eigentlich wollte ich mir einen Mitternachtskuchen backen und zum Frühstück, wie jedes Jahr, Rührei und meine Lieblingsbrötchen machen, doch aufgrund des plötzlich einetzenden Schneefalles, hab ich mich nicht aus dem Haus getraut und musste damit klar kommen, was im Haus war.

Ich machte mich gegen Nachmittag, auf den Weg in die Innenstadt. Obwohl der Schnee lange geschmolzen und die Straßen, in einwandfreien Zustand waren, hatten sowohl die Busse, als auch die Bahn Verspätung. Aus uns unerklärlichen Gründen hat J. sich nicht gemeldet und ist auch nicht erschienen, so machten wir uns zu dritt, auf den Weg. Die Pizzeria war nicht nur warm sondern die Kellnerin sehr freundlich. Abgesehen von der Tatsache das M. sehr anstrengend war, war es doch ein schöner Nachmittag mit meiner Besten. Auch wenn Geschenke nicht mehr so einen großen Stellenwert haben, hab ich mich dennoch über die Geschenke von J., M. und M. gefreut.

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365 Tage http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2017/11/25/365-tage/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2017/11/25/365-tage/#respond Sat, 25 Nov 2017 20:24:01 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1681 [...]]]> Am 25.11.2016 stand mein Leben auf der Kippe, was daran gipfelte, das ich mit einem Hb von 2,7 mit Sauerstoff und Blutkonserven auf der Intensivstation lag. Mittels vier Blutkonserven und einem Liter Eisen intravenös hat man es geschafft, mich binnen sieben Tage wieder herzustellen. In dem vergangenen Jahr gab es viele Arzttermine, viele Nadeln, Tränen und Momente der Verzweiflung, es gab aber auch schöne Momente. Ich durfte die wundervollsten Menschen vom Trommeln kennen lernen, der erste Auftritt hat mich viel Überwindung gekostet, unvergesslich bleibt auch das Picknick und Trommeln am Kanal im Sommer, aber auch La Fete und der Nachmittag mit M. ist unvergessen.

Genauso nach vier Jahren wieder in die zweite Heimat zu fahren, mit S. Kaffee in der Sonne zu trinken, quatschen und im Sonnenuntergang zurück nach Hause zu fahren. Ich bin persönlich an den vielen Hürden des Alltags gewachsen und so scheiße ich Chemie und Ärzte immer noch finde, durfte ich feststellen, das es auch nette Menschen gibt und das Medikamente, einen Alltag wesentlich beinflussen und veränddern können. Da dieser Tag also etwas besonderes für mich ist, war ich mit M. in unserem Stamm Café und gönnte mir zu Feier des Tages, ein Schnitzel mit Pommes und eine Waffel.

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Mittagstisch & Döner http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2017/10/09/mittagstisch-doener/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2017/10/09/mittagstisch-doener/#respond Mon, 09 Oct 2017 17:26:00 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1663 [...]]]> Nach dem es bei M. und mir wieder mehrere Anläufe gebraucht hat, bis wir uns wieder sehen, war es an diesem Montagnachmittag soweit. Wir trafen uns wie immer um 14 Uhr am Westentor und gingen von dort aus, in unser Stamm-Café. Erstaunlicherweise waren wir uns dieses Mal beide einig und entschieden uns für Nudeln mit Hackfleischsoße. Herrlich war ihre Irritation, als ich ihr erzählen wollte, das ich nun doch über die Schleimhautverödung nachdenke, aber das der Kinderwunsch, mir im Weg steht. Sie dachte ernsthaft, einen Moment lang, ich sei schwanger.

Davon abgesehen das sie die erste wäre, die es erfährt ist die Frage, wer der Vater sein soll. Da M. abgesagt hatte, entschieden J., T., und ich uns schon eher zu treffen. Wir schlenderten durch die Innenstadt und dem Einkaufszentrum und landeten hinterher bei einem sehr günstigen und leckeren Döner. Aufgrund der Tatsache, das ich von meiner Erkältung immer n och angeschlagen war, fuhr ich relativ bald nach Hause.

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Hamm Kulinarisch http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2017/08/05/hamm-kulinarisch-2/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2017/08/05/hamm-kulinarisch-2/#respond Sat, 05 Aug 2017 12:06:21 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1639 [...]]]> Wie jedes Jahr findet Anfang August Hamm kulinarisch und das lasse ich mir natürlich nicht entgehen. Da M. und ich uns das letzte Mal Anfang Juni gesehen hatten, verbindeten wirzwei Dinge miteinander. Leider hatten wir wieder einmal Pech mit der Deutschen Bahn. So saß ich mit einem Kaffee bei Sonnenschein am Westentor und wartete auf sie. Zu Beginn hatten wir Glück mit dem Wetter. Es war Gott sei Dank noch nicht so voll auf dem Marktplatz, wir fanden einen Platz und genießten das Wetter und das Essen.

Leider zog sich der Himmel irgendwann zu, weswegen wir dann geflüchtet sind und im Extrablatt noch ein Stück Kuchen aßen.

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