Sehnerv – Q87.8 – Ein genetisches Unikat http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de Leben mit dem Bardet-Biedl-Syndrom Fri, 27 Nov 2015 18:58:48 +0000 de-DE hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.2.5 85802092 Netzhaut & Sehnerv http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2015/11/27/netzhaut-sehnerv/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2015/11/27/netzhaut-sehnerv/#respond Fri, 27 Nov 2015 18:58:48 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=1119 [...]]]> Beides sind wichtige Organe/Bestandteile des menschlichen Auges. Der Sehnerv ist der wichtigste Bestandteil, weil er die Informationen an das Gehirn transportiert, es wird dort verarbeitet und das Ergebnis wird über den Sehnerv übermittelt, so entsteht ein Bild. In meinem Fall sind sowohl die wichtige Netzhaut als auch der noch wichtigere Sehnerv betroffen. Weil es wichtig ist diesen Prozess zu beobachten führt mich alle sechs Monate der Weg zum Augenarzt, diese Termine sind immer sehr unangenehm, weil man nicht weiß wie die Untersuchung ausfällt, aber sie sind wichtig.

Mit dem Sehtest wird der Visus bestimmt. Bei der „normalen“ Variante werden Zahlen an die Wand projeziert, diese Entfernung ist für mich leider schon zu weit, deswegen bekomme ich eine Buchstabentafel vor die Nase gehalten und muss diese vorlesen, dieser Test fiel heute Morgen genauso aus, wie vor sechs Monaten. Danach folgt der unangenehmste Teil, der Arzt schaut sich die Netzhaut und den Nerv an, auch diese Untersuchung fiel positiv aus, die Wert sind alle stabil und genauso wie vor sechs Monaten, das beruhigt mich sehr, er hat, aber auch gesagt das es sehr gut sein kann das meine Wahrnehmung eine vollkommen andere ist als die nackten Zahlen.

Er hat mir noch erklärt das meine Schmerzen daher rührt das das bessere Auge das schlechtere ausgleichen muss/möchte und dadurch das schlechtere weniger blinzelt. Er gab mir den Tipp mehr zu blinzeln und das warmes Wasser die akuten Schmerzen lindert. So darf ich mich also nicht nur an Sehausfällen durch die mangelende Kommunikation zwischen Hirn und Sehnerv sondern auch an Schmerzen aus dem Ausgleichprozess gewöhnen. Wenn ich in den nächsten Tagen detalierte Informationen über meine Wunschhilfsmiitel vorlege, erhalte ich de Verordnung dafür *freu*.

Ich hoffe sehr dass die Krankenkasse sich nicht quer stellt, das wäre in den sechs Jahren dann das erste Mal. Sie sind immer darauf bedact die günstigsten Hilfsmittel und am liebsten aus dem Pool zu bewilligen. Tut mir sehr leid das ich mit dem Standard Lesegerät nicht mehr auskomme, weil der Monitor zu weit weg ist und das so gar kein ergonomisches Arbeiten ist. Ursprünglich wollte M. mi mir dorthin fahren weil sie weiß was für eine Angst ich vor dem Ergebnis hatte, doch sie musste aufgrund eines Notfalls absagen, also wollte ich heute Morgen mich alleine auf den Weg machen, doch wie von Zauberhand hab ich den Bus verpasst, also schreib ich meiner Mutter eine Nachricht, sie fuhr mich dann zum Arzt und brachte mich weder nach Hause.

Sie war gestern hier, hat die Lichterkette aufgehangen, hat den Elch aufgestellt und noch ein paar andere Sachen erledigt und mir erzählt dass es bei Rewe Grünkohl in der heißen Theke gab. Also machte ich mich gegen 15 Uhr auf den Weg zum Center. weil es heute extrem kalt war freute ich mich das der Bus früher kam, doch zwei Haltestellen später war schon Endstation, ich hatte den falschen genommen und musste den Rest laufen (da hätte ich mir die Busfahrt sparen können), der Einkauf war sehr entspannt, weil nicht viel los war, das könnte ich ruhig öfter haben.

„Haben Sie noch was von dem Grünkohl?“, „Ja, aber nur noch kalt“, „Okay“, „Ich hol Ihnen eben was von hinten“, sie kam mit einer Aluschale wieder und meinte „Sie können Ihn entweder im Kochtopf oder in der Mikrowelle erwärmen, wenn Sie es in der Mikrowelle machen, nehmen Sie ihn bitte aus der Aluschlae“, „Danke für den Hinweis“, „Meine Kinder haben das schon gemacht“. Irgendwie süß mit der Verkäuferin über Erfahrungen des selbstständigen Lebens austauschen zu können. Noch vor Einbruch der Dunkelheit machte ich mich auf den Weg nach Hause.

Ich schreib M. eine Nachricht mit den Ergebnissen vom Augenarzt, wir machten einen neuen Termin für nächste Woche aus und sie hat sich noch hundert Mal entschuldigt. Ich weiß, aber das sie es nicht extra gemacht hat und Notfälle lassen sich nun mal nicht planen.

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Netzhaut, Sehnerv und Linse http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2014/10/31/netzhaut-sehnerv-und-linse/ http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/2014/10/31/netzhaut-sehnerv-und-linse/#comments Thu, 30 Oct 2014 22:47:32 +0000 http://www.blindfisch.leben-mit-bbs.de/?p=662 [...]]]> Seit geraumer Zeit kämpfe ich mit Sehausfällen und mein Farbsehen hat sich auch drastisch verändert so hat M. in die Initative übernommen und hat einen Termin beim Augenarzt gemacht. Das mir die Nerven in den letzten zwei, drei Tagen durch ging brauch ich nicht erwähnen.

Ich war sehr erleichtert und froh nicht nur darüber das sie mit kam sondern auch das ich den Weg nicht alleine suchen musste. Die Praxis und auch der Arzt selber einfach nur top. War zwar gut besucht, aber trotzdem ging es zügig vorran. Der Arzt war einfach menschlich, murmelte seine Fachbegriffe an seine Tippkraft und fasste danach alles zusammen und (oh WUnder) erklärte es auch.

So habe ich heute erfahren das bei Menschen die an RP erkranken neben der Netzhaut auch der Sehnerv und die Linse betroffen sind. Der linke Sehnerv ist ja schon seit geraumer Zeit beschädigt nun musste ich bei dem hetigen Termin erfahren das der rechte leider auch mit betroffen ist.

Bei dem Sehtest wurde mir wieder bewusst was es bedeutete mit knap fünf bzw. zwei Prozent durch die Gegend zu laufen. Es reicht zum orientieren und anvisieren, aber das wars dann auch. Positiv ist jedoch das die Linse intakt und nicht gettrübt ist und das meine Sehausfälle “normal” sind und an der mangelnden Kommunikation zwischen Sehnerv und Hirn liegt.

Nun ist halt die Frage ob mich das beruhigen oder beunruhigen soll, ich muss sagen ich weiß es nicht. Im Anschluss waren wir dann noch in Werries frühstücken, weil in der Stadt aufgrund Markt alle Parkplätze besetzt waren. Ebenfalls toll fande ich das ich ansprechen konnte das ich es schade fand/finde das man mich nicht gefragt hatte ob ich mit nach Münster fahren möchte.

Ich hab das Stück von Tabaluga mit S. zwar schong esehen, aber ich fand das toll und wollte es gerne noch einmal sehen und siehe da es ist noch ein Platz frei. So werde ich am nächsten Samstag zwar früh aufstehen müssen, aber noch einmal dieses tolle Stück sehen können.

Etwas schmunzeln musste ich am Ende des Termins noch als er sagte “Kennen Sie die Einrichtung in Soest? Die kümmert sich hier in der Umgebung um alle Angelegenheiten”. Ich lächelte den Arzt an und meinte nur “Das ist alter Kaffee für mich, ich hab dort meine Ausbildung gemacht und bin dort zur Schule gangen”.

Ich soll nun nach knapp fünf Jahren zu einer Hilfsmittelberatung fahren und dann bekomm ich meine neue Lupe und vllt auch noch andere nette Dinge. Ich finde es wirklich toll das es doch noch Ärzte gibt die ihre Patineten nicht im Regen stehn lassen.

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